笑ったり泣いたり

リサは昨日よりも更に元気になってきて、入り口から大きな泣き声が聞こえた。
私たちの姿を見ると、泣くのをやめて嬉しそうな顔。ちょっとだけど笑った！

じいじがくれた高千穂神社のお守り

その後も甘えるように泣いたり。そんなに泣き続けたら疲れるだろうに、と心配になるほど。それだけ元気が出てきたということ。
DPAPを付ける時間を減らし、DPAP1時間、酸素カニューラ3時間というサイクルにしているそう。
ミルクも1回15mlになった。
昨日まで入っていた直腸の体温計も抜いてあった。
なんとあさってにはNICUに戻れそうとか。
この数日の回復ぶりには驚く。
リサの泣き声が響き渡る。
ずっと泣いているので、座薬を入れられた。それでもなかなか寝ない。随分甘えてるね、と言っていたらうん○をしていて、オムツを替えてくれと訴えていた。座薬が刺激になって出ちゃったみたい。みんなでごめんね、リサの言うこと誰もわかってあげなくて、と笑った。それだけうん○をする光景が久々だった。
明日はK先生が帰ってくる。きっとリサを見てびっくりすることだろう。

モンスターがやってきた！

大きくなりすぎて収拾がつかなくなった観葉植物の片割れを先週末に会社から持ち帰った。

すぐに鉢を用意してあげたかっただが、自治会、納車などでなかなか時間がとれず、一日バケツの水につけたままベランダで過ごしてもらっていた。

土曜日の晩に、実家へ下取りして貰ったパンダのスタッドレスタイヤとスペアのホイールを取りに寄った際に、鉢と土を貰ってきたので、早速入れ換えてみた。

なんとも収まりが悪いが、家の中での存在感は抜群だ。

調べたところ、モンステラという植物のようで、1960年代に観葉植物として流行った模様。ミッドセンチュリーということで、我が家に丁度いいんじゃない？

いつまで室内に居られるのか。
明日にはベランダに出されているかも、、、

29(ニク)の日

午前中は新しい車を取りに。冷房の効く車！これでリサが退院しても大丈夫。

午後はリサのところに4人のじいじばあばも集合。
リサは昨日より更に大きな声で泣けるようになってきた。
早くもDPAPを外して、以前のように酸素のカニューラを付ける試みも始まった。自分でちゃんと呼吸出来るようになってきているので、DPAPが不要ならそれに超した事は無い。
泣いても心拍は以前のように上がらなくなってきた。泣き続けて170近く上がることもあるようだが、たいていは140台ぐらいで横ばい。口に胃への管が入れられたので、ちょっと不機嫌。

ストッキングの帽子は厚くて蒸れるので、薄い新生児用の帽子をカットしてリサの頭が入るようにしてくれていた

胸の傷は、もう4、５日前から覆いも取られてむき出しになっている。まだ傷跡は生々しいがちゃんとふさがっている。若干盛り上がっているのが気になって先生に聞くと、「小さい子は成長するに従って骨が内側にへこむようになるので、それを考慮して外側に盛り上がるように形成しています」とのこと。

夜はみんなで韓国料理屋へ。計らずもニクの日だ！

DPAPをつけた

予定通り、人工呼吸器を外した。
そして前回より慎重に進めるため、DPAPという呼吸を補助する器具を付けた。
これは人工呼吸器と酸素マスクの中間みたいなもの。呼吸器ほどでは無いが、圧をかけて空気を鼻の中に送り込む。

これが結構大げさな器具で（音も結構大きい）、うまく鼻に固定するのが大変。頭に固定するために帽子をかぶるのだが、新生児用のサイズしか無いらしく、急ごしらえで弾性ストッキングをカットしてリサ用に作ってくれたそう。
いろいろ付いてリサにも邪魔なんだろうけど、それ以上に身体の負荷が減ったのか、いろんな数値が落ち着いている。心拍数などももっと上がると予想されていたが、120以下ですやすや寝ていた。酸素飽和度も90％近く出るときもある。
先生たちも嬉しそうで笑顔。でもまだまだ油断は禁物。前回も呼吸器を外して５日目に急にトラブったのだから。
見ているうちに起きてきて、かすれ声で泣き始めた。それでも心拍は120ほど。以前は160ぐらいになったのに。
「かわいい声ですね」と看護師さんたちに声をかけられたが、いやいや、まだ声が出てないだけですよ。本気を出したらこの10倍。うるさくて追い出されちゃう。

午後は点滴を入れ替えたり、いろんな処置をしてもらった。
起きると泣き始めるのでトントンしてようやく寝たと思ったら、顔が赤い。帽子のせいで暑いのかと思ったら、手足も赤くなっている。

血液検査で感染の値が少し上がったらしく、新しくバンコマイシンという抗生剤の点滴を始めたのだが、これにアレルギーがあるらしい。
すぐに処置をしてもらったので赤みは間もなくひいた。
長く点滴やドレーンを入れていると感染が心配。
早く栄養を摂って体力を付けないと。

ドレーンを入れ直した

リサは抜管出来るかどうかの負荷テストをしたとかで、心拍が高い状態だった。

気胸が良くなってきたと思ったところ、レントゲンに空気の影が映ったらしい。
「ドレーンで空気がうまく引けてなかったのか、呼吸器を再装着したせいで悪化したのかわかりません」とF先生が写真を見せてくれた。
午後、再度別の角度で撮り直して、空気が増えているようだったらドレーンの位置を変える必要があるという。
胸水を抜く場合は肺の下の方、空気を抜くためには上の方にドレーンを入れなければならない。空気を抜く方が難しいらしく、かえって肺に別の孔を開けてしまう危険もあるという。
いずれにしても、人工呼吸器を外さないと気胸は良くならないので、出来れば明日抜きたい、とのこと。
そのため、鎮静剤を減らして自分で呼吸をするように少しずつ覚醒させる。
前回は、呼吸器を外してからも、心拍数を抑えるために鎮静剤を多用した。酸素飽和度が急に落ちたのはやはりその影響だろうという見方が強い。

午後、無事にいい位置にI先生がドレーンを入れてくれた。かなり難しいことだったらしいが、さすがI先生。
リサは眠りが鎮静が浅いので、ちょっとしたことですぐ起きてしまう。口に入れた呼吸器が苦しいのか、思いっきり泣き顔。
でも声が出ないので、静かに涙をぽろぽろこぼす。それを見ているとこっちも泣きたくなる。明日には抜管出来ますように。

ひたすら眠る

リサはすやすや寝ている。顔色も悪くないし、呼吸器が無ければ、気持ち良さそうに寝ているだけに見える。時々目をぎょろりと見開くが、すぐにまた寝てしまう。
昨日始めたNOはまた中止し、呼吸器の酸素濃度も70から60%で様子見。
調子が良さそうなら、金曜日以降に呼吸器を外すことも検討中。

気胸はだいぶ改善してきているようだし、胸水も増えていない。昨日はストップしていたミルクも今日は再開。ただし1回10mlで、胃に水分の残りがあったらその分をマイナスされてしまうので、1日60ml程度みたいだけど。

心臓病の子は水分制限があるので栄養を十分に摂るのが難しい。

昼過ぎ、病院の近くで2ヶ月ぐらい前にNICUを退院したM君とそのお母さんに会った。私よりおそらく一回り以上若いお母さんとは、全くと言っていいほど話したことが無かったが、自然に立ち話になった。

M君は入院していたときは、お母さんがいないといつも機嫌が悪く、ほとんど笑顔を見たことが無かったが、今は見違えるように明るい表情になって、人見知りが始まる時期にも関わらずニコニコと笑顔を見せてくれた。「毎週通院だったのが、2週間に1度で良くなったんです」とお母さんもニコニコ。半年以上入院していたM君を毎日朝から夕方まで抱っこし続けていたお母さん。やっぱり毎日一緒にいられるのが幸せなんだな。

どちらも元気そうで、こちらも本当に嬉しかった。

また人工呼吸器がついた

朝6時40分に病院から電話。夜中にリサの酸素飽和度が急に下がり、急遽また人工呼吸器を装着した、現時点では落ち着いた状態とのこと。

前夜には、順調ですね、とみんなで安心したところだったので寝耳に水。

あわててリサパパと向かう。

雨の中、気ばかり急いて、バスが一つ手前の駅までしか行かないことに後で気づく。

仕方なく土砂降りの中歩いていると、子育て地蔵と呼ばれるお地蔵さんが見えた。ばあばが千羽鶴を持ってお参りしてくれたところだ。

ここでリサの無事をお願いし、はたと思いついた。たまゆらというのが映りそうだと、カメラでフラッシュを焚くと、確かに白く丸い影が映った。雨に反射したような気もするが、リサを守る精霊のようなものだと信じることにした。

リサは口に管を入れられ寝ていた。今回は筋弛緩剤までは使わず、鎮静剤の組み合わせなので、手足を動かしたり、たまに目を開けたりもする。ただ、起きると口に入った管が気持ち悪いのか、おえっとなってしまうので、なるべく起きないように薬は多め。

先生たちも今回のことは想定外だったようで、たまたま主治医のK先生が隣の子のところにいて素早い対応が出来たらしいが、もし慣れない先生しかいなかったらと思うと生きた心地がしない。K先生が翌日から海外の学会でいなくなってしまうのを知っていたかのようなタイミングに、「さびしいから先生行かないでって言ってるんですよ」と冗談半分で言うと、そばの看護師さんも、私も全く同じことを言いましたと笑っていた。先生は困った顔。優しい先生を困らせちゃいけないよ、リサ。

心拍数、血圧、呼吸数などは変わらず、酸素濃度だけがおちたらしい。

原因についてはっきりとはわからないが、考えられることとして一つは、鎮静剤を多用しているため、呼吸が浅くなり、二酸化炭素をうまく排出出来なくなり、肺に酸素が行かなくなったというもの。

呼吸器を使ったら改善したということから、血栓が詰まったなどの理由より上の理由が説得力を持つ。

であれば、リサの体に大きな問題があるということでは無いので、それならいいなと思う。

とりあえず、数日間は呼吸器を使って様子を見る。

しかしいつ何が起こるかわからないと改めて思い知らされた。

落ち着いてきた

午前中の面会時間はずっと寝ていたリサ。

心拍は120ぐらいで酸素飽和度も80％以上。全体的に望ましい数値。

なるべくその状態を維持するため、顔にタオルをかけて起こさないように見守る。

嬉しいことに胸水も減ったまま。吸引圧は7に上がっているが、少し肺に空気が溜まっていたため。サンドスタチンの治療は先送り。

痰を出やすくする薬をスチームにして吸飲

夕方の面会時間にリサのところに行くと、隣のベッドが騒がしい。今朝までおばあさん（リハビリに歩いているのを見たら、おじいさんじゃなくておばあさんだった‥ショートカットだったからわからなかったよ、すみません。上品な感じの方だった）が寝ていたところに急患。1歳の子供らしく、泣き声が響き渡る。いろんな人が行ったり来たりするので、リサは鎮静剤を飲んだばかりなのにちっとも寝られず。

隣の子はどうやら心臓の周りに水が溜まって、心臓がうまく動かなくなっているらしい。でも緊張感のあまり無い先生たちの様子からするに、そんなに切羽詰まった状況ではないらしい。あやすのがちょっと大変そう。

リサの心拍は160以上をピークに下がってきてまたうとうと。

薬で目がラリっている。ヨダレがぶくぶく出るのは薬のせいでもあるのかも。

でもそれは大した問題ではない。リサの状態は良くなってきている。

先生たちが次々にやってきて「良くなってきてますね」と嬉しそう。

来週月曜日にNICUに戻る予定。

ヨダレで唇がふやけちゃった

夜になって急に目の周りが赤くなって酔っぱらったような顔に。
心配になって先生を呼んだが、間もなく治まってきた。なんだったのかな。

カニューラを付けた

リサのところに付くと、顔に見慣れないチューブが。そう、ついに鼻に酸素吸入のための透明チューブ（カニューラ）が付けられていたのだ。
リサは酸素吸入無しだと、酸素飽和度が60%程度しかないので、この先もフォンタン終了まで酸素療法が必要となる可能性大。
早いうちから慣れておかないと、嫌がってしまう子が多いのだとか。
なので、チューブと併用してカニューラをつけられた。2L/min.
ということは、やはり在宅酸素が必要となるのか。
グレン手術後には必要になる子が多いようなので、薄々覚悟はしていたものの、やっぱりちょっとショック。退院しても気軽に外出できないな‥

まあ気を取り直して。

点滴はピーク時の半分に減った。経口薬になっているものもあるけど、点滴は鎮静剤と栄養剤がメインで、そんなにハードな薬は無いとのこと。

βブロッカー薬「アーチスト」が効いているのか、鎮静剤を増やされたからなのか、安静時の心拍数がかなり減った。

起きている時に痰の吸引をされても160台だった。昨日は180近く上がったのに比べると大分下がった。

とは言え、今のリサに必要なのは何より「安静にして心拍数を低く抑えること」。

そばで話しかけたり触ったりして刺激を与えないようにして欲しい、とF先生に注意されてしまった。

心拍が上がると、末梢への血流が減り、尿が減り、胸水が増える、ということになるらしい。もちろん心臓にも負担がかかる。

今日は胸水が昨日の半分近くに減ったというのはかなりよい知らせ。
急に減るのは逆にうまく外に出ていないだけという可能性もあるので、慎重にみていかないといけないが、本当に減り始めていたら、ホルモン治療を開始するのは少し先送りにする。
メモ：NOに代わる薬；レバチオ

5ヶ月誕生日

今日でリサが生まれてちょうど5ヶ月。
昨日より少しだけ調子がいいのか、か細い声は時々しか出さなくなった。
ミルクは昨日から1回20mlに増えた。
起きていると心拍が高くなってしまうので、強めの鎮静剤で多くの時間眠らされている。
そして起きている間は、ずっと手足を動かしている。といっても点滴やモニターが付いているので、フリーになっているのは右足だけ。なのでひたすら右足をキックキック。
ずっと手をシーツに留められているのはかわいそうなので、側に私たちがいるときは、管を引っ張ったりしないように注意しながら自由に動かせるようにしてあげると、相変わらず顔や耳の周りをぶんぶん動かしている。


膨れた顔しか見ていなかった看護師さんたちが、「かわいー！目が大きい！」と次々と寄ってきてちやほやしてくれた。
そういえば、目が開くと両目ともくっきり二重になって、なぜか前よりも睫毛が長くなっているような。何かの薬のせいだろうか？

NICUの看護師さんが、リサの5ヶ月記念に足型を取りにきてくれた。いつもは両手両足だけど、今回は右足だけ。ちゃんと覚えててくれてありがとう。

1ヶ月前より、小さくなってしまっているかもしれないけど、大手術を頑張った大きな一歩。

起きていると心拍が180近くまで上昇

昨日からチュッチュに挑戦しているけど、あんなに手放せなかったのに、今はまだ上手に吸えないみたい

胸水は相変わらずなので、週明けから何とかという（忘れた）ホルモン剤での治療を開始することになりそう

まだまだ本調子ではないけど、細くなった足でキックを繰り返すパワーは戻ってきた。NICUに戻れる日も近い！

声が出てきた

リサのところに着いたら、顔が真っ赤でパンパン。昨日よりむくんでいるというか腫れているような。さっきまでうつぶせになっていたから、とのことだけど、それだけではなくてやはりむくみがある。鼻がまん丸で目も小さくなって、ジャイアンみたいでちょっと笑ってしまったけど笑い事じゃないよね‥

時間が経つにつれて目が開いてきた。口をずっと動かしながら、かすかに声を出している。クーンクーンと子犬のような鼻にかかった声。

胸水は減っていない。1日150mlほど出ているらしい。抜管した今の課題はこの胸水。週末にかけて減ってこなければ、ステロイドを使った治療を開始することになりそう。

青い筒の先から酸素と水蒸気が出ている

酸素飽和度は昨日のように高い数値は出なくなった。濃度100％の酸素を吸引しているが、平均すると80%ぐらい。心拍も上がっている。低い時で130台ぐらいで高いと170以上。またベータブロッカーの治療薬を飲み始めることになる。

夕方は、更にはっきり起きていて、声が昼間より大きくなった。声がちゃんと出るのは嬉しいけど、ずっと子犬の鳴くような声を出し続けているので、苦しそうで心配。面会時間の16時から20時まで全然寝ないでひたすらよだれと声を出していた。トリクロを飲んでも心拍は170以上まで上がったりして気が気でない。熱も37度以上あるのでアイスノンを頭と背中に当てられているが、なかなか下がらない。

ほっぺが手術前と同じようにぷくぷくして見えるが、実際は手足も細くなって痩せているので、水分でむくんでいるだけ。

ずっと手を握って歌いながらトントンしていたが、結局寝てくれずにギブアップ。後ろ髪を引かれる思いで病室を後にした。

人工呼吸器が外れた！

リサのところに着くと、「この後12時に呼吸器を外す予定です」。
いよいよだ。念のため酸素吸入器などを用意している。

呼吸器を外すにあたり、自分でしっかり呼吸が出来るように覚醒させられている。久々に両目がはっきり開いている。意識がはっきりした状態で呼吸器を付けているのが一番しんどそう。

この顔も見納め。ちゃんと鼻は付いているかな？

処置を廊下で待つこと1時間弱。

酸素吸入はしているが、呼吸器を入れていたときよりも酸素飽和度が高い。

心拍数は上がるのは仕方が無い。他のいろんな数値も比較的安定している。

呼吸器を外すと、喉の異物が無くなるので、ストレスも軽減し、鎮静剤も減らせる。反面、体力を使うので、栄養をしっかり摂れないと続かない。痰の吸引も出来ないので、自力で咳がうまく出せないといけない。

しばらくは酸素吸引が必要になる。

首の静脈に入れていた点滴も抜いた。これでCVPやLAPなどの数値が計れなくなってしまうので、他の数値や顔色で判断していく。

とりあえず、術後の大きな一歩。そのうち口からミルクも飲めるようになるし。

笑顔を取り戻すまでもう少し。

頑張ろうね、リサ！