薬を飲んだら、頭がクラクラする気がして、結局2日ほどで飲むのをやめてしまった。
相変わらず咳が止まらない。
リサには悪いけど、まだまだ出かけられる感じじゃないなあ。
と思っていたら、じいじが車で送迎してくれるというので、久しぶりに私の実家、通称アトリエへ。
目新しいおもちゃがたくさんあるので、リサはご機嫌
ばあばが一口サイズのおにぎりを作ってくれた。
チーズ入りおにぎり、私もよく食べたなあ。
2013年1月に、先天性心疾患をもって産まれてきたリサのおはなし
左心室がほとんど動かないという重度の心疾患を持ち、生後3日目に開胸手術、2週間後に心臓カテーテル手術を受けました。
4ヶ月でノーウッド、両方向グレン手術を受け、2−3歳ぐらいで根治手術であるフォンタン手術を目指します。
約8ヶ月をNICUで過ごし、2013年9月に退院しました。
→2015年10月にフォンタン手術を受け、1ヶ月入院ののち退院。現在はあんよの特訓中。
→2016年1月、カテーテル治療後の急変により、天国へと旅立ちました。3歳と5日目のことでした。
2014年10月31日金曜日
2014年10月30日木曜日
2014年10月29日水曜日
久々の散歩
オムツをしげしげ
かぶってみる足あげて
今日は、ばあばに午前中来てもらう間に、私は耳鼻科へ行くことに。
熱は下がったものの、ひどい咳で夜なかなか眠れないため。
リサも同じように苦しそうだったもんなあ。
おじいさん先生に、抗生剤や咳・喉の薬などをもらった。
リサは、ばあばに抱っこして公園に連れて行ってもらい、ブランコに乗ったそう。
よかったね〜
2014年10月28日火曜日
お気に入り絵本
リサは元気いっぱい。
私も熱は37度半ばで落ち着いている。
退屈してちょっとイライラ気味
最初は見向きもしなかった絵本が急に気になりだしたらしい。
日に2、3回読みたがる。
ネコ 、イヌ、ゾウ、ライオン、クマなど好きな動物オンパレードだもんね。
2014年10月27日月曜日
循環器外来
リサの通院日なので、やきもきしていたが、何とか熱は37度ぐらいまで下がったので、予定通り病院へ。
レントゲン室の前で、不安になってきて少し口をへの字にして泣きそうになるリサ。
レントゲンではいつも大泣きで、終わったら、寝かせられている台が汗でびっしょり。
体重と身長測定で大泣きし、診察待ち。
体重は8850g、身長は78cmぐらいと少し伸びた。
何と診察室に入っても泣かずにおとなしくアンパンマンを見ながらエコーしてもらった。
最後のシナジスではもちろん泣いたけど。
今のところ特に気になる所見は無し。
カテーテル前後1ヶ月は予防接種は受けられないそうで、インフルエンザも12月のカテーテル後まで無理。あまり人混みには行かないようにしないと。
血液検査が無かったので、いつもより1時間以上早く終わって良かった。
ちょっとフラフラし、寒気もしたので、熱を測ったらまた38度。
頭はふらつくけど、判断力はなんとか大丈夫と思ったので、気合いを入れながら車で何とか帰り着いた。
結局39度近く熱が出て、なかなか38度以下に下がらない。
リサは高熱は出さなかったが、同じような咳が出るので、多分リサの風邪だと思うんだけど。
レントゲン室の前で、不安になってきて少し口をへの字にして泣きそうになるリサ。
レントゲンではいつも大泣きで、終わったら、寝かせられている台が汗でびっしょり。
体重と身長測定で大泣きし、診察待ち。
体重は8850g、身長は78cmぐらいと少し伸びた。
何と診察室に入っても泣かずにおとなしくアンパンマンを見ながらエコーしてもらった。
最後のシナジスではもちろん泣いたけど。
今のところ特に気になる所見は無し。
カテーテル前後1ヶ月は予防接種は受けられないそうで、インフルエンザも12月のカテーテル後まで無理。あまり人混みには行かないようにしないと。
血液検査が無かったので、いつもより1時間以上早く終わって良かった。
ちょっとフラフラし、寒気もしたので、熱を測ったらまた38度。
頭はふらつくけど、判断力はなんとか大丈夫と思ったので、気合いを入れながら車で何とか帰り着いた。
結局39度近く熱が出て、なかなか38度以下に下がらない。
リサは高熱は出さなかったが、同じような咳が出るので、多分リサの風邪だと思うんだけど。
ラベル:
リサ,
公的補助,
左心低形成症候群(HLHS),
在宅酸素,
病院
2014年10月26日日曜日
リサは元気
ドーナツ屋さんでもらった帽子をかぶって走り回るリサ
私はリサの風邪がうつったのか(毎日ごほごほと咳を浴びていたから無理もない)、土曜日の夕方から珍しく熱を出してしまい、日曜日になってもなかなか下がらず。
前までだったら一晩寝たら下がっていたのになあ。
とにかくひたすら寝ていた。
2014年10月25日土曜日
おままごと
朝起きると、枕元に置きっぱなしになっていた鼻水吸い器を鼻に突っ込んで、すーすー吸ってくれ、とねだる。本当に必要なときは嫌がるけど、機嫌がいいときはこうやって遊びたがる。
鼻がますますぺちゃんこだよルーシーを座らせて、
ジュースどうぞ
「おいしいね」
この嬉しそうなこと!
2014年10月24日金曜日
じいじの誕生会
今日はYじいじの古希のお祝い。
あざみ野の「うかい亭」でランチ。
心配していたリサの風邪はもうほとんど完治。
豪華な個室に案内され、戸惑うリサ
あざみ野の「うかい亭」でランチ。
心配していたリサの風邪はもうほとんど完治。
豪華な個室に案内され、戸惑うリサ
シェフが目の前で料理してくれる。
大人は美味しい料理を堪能。リサが食べられるようなものは思った以上に無くて、持参したお豆腐とジュースだけ口にして、眠くてぼんやり。暑くてほっぺが真っ赤。
デザートは別室に移動。広いサロンのようなところで頂く。
ただ、予約した際には「小さい子供はご遠慮ください」というようなことは何も言われなかったけど、幼児が来るお店ではないのか、子供用の椅子は無いし、トイレにもオムツ替えシートも無い。
「オムツ替え専用ではありませんが、ちょっとした台はあります」と言われてトイレに行ったら、なんと奥行き30cmほどの化粧台‥ 落ちないようにリサをお腹でガードし、そばにあった個包装のマウスウォッシュを持たせて遊ばせておいたら、思いっきり胸からビシャー。着替えを持ってきておいて良かった。その後しばらくミントの香りでスースーするところだった。
2014年10月23日木曜日
閉め出し
お風呂のドアがバタンバタンと閉まる音。
リサがいたずらの真っ最中。
ルーシーを、お風呂に閉じ込めて遊んでいた。大事なわりには、投げつけたり、ときどき扱いが乱暴。
片時も手放さないルーシー、段々汚れも無視出来ない状態になりつつあるが、少し濡らしただけでも思いっきり水を吸い込んでしまい、なかなか乾かない。少し外に干しておいたら、「ヨッシー、ヨッシー」と叫び続ける。
湿ったルーシーを抱えて眠りにつくリサ‥
これは影武者が必要のよう。
2014年10月22日水曜日
衣替え
咳の発作にも負けないパワーが回復してきた。
クロネコヤマトのポイントでもらったミニカー。ドライバーのドアや、後ろのドアが開閉出来るなどかなりよく出来ている。非常にタイヤの滑りも良い。いよいよ寒くなってきたので、衣替えをしていたら、リサのいたずらのターゲットに。
しまった服をどんどん引っ張りだしてかぶる。
2014年10月21日火曜日
夜更かし
咳はまだ出るけど、だいぶ体力が回復してきたようで、元気になってきた。
抗生剤は5日分出ているが、やはり下痢がひどく、強すぎるようなので、3日でやめることにした。早くお腹治らないかなあ。
チュルチュルはやく〜
まだ〜?きたきた
これよこれ
リサのおうちの飾りをベリベリ剥がし取る。
夕方、お昼寝をしてしまったせいで、夜はなかなか寝ない。
23時過ぎにパパが帰ってきたときも、張り切って遊んでいる最中。
こちょこちょ
パパの膝から、テーブルにつかまってたっち。
2014年10月20日月曜日
自分でたっち
まだ咳の発作はあるけど、わりとすぐに治まるようになり、だいぶ元気になってきた。
お昼寝も短くなってきた。
が、お昼寝から覚めたら、またはみ出し事故が起きていた‥
おニューのTシャツの背中まで思いっきりべっとり。
やれやれ、またベッドカバーまで洗濯。
抗生剤、あと3日分飲みきらないといけないかなあ。
お昼寝している間に、私の着ないTシャツで、リサのパンツを作ってみた。手持ちのパンツを型紙代わりにして、ざっと縫うだけの簡単な物のはずだが、ミシンが思うように動かず、何度も縫い目をほどいたり悪戦苦闘。まあ遠目にはがたがたの縫い目はわからないはず。
顔に食い込んでる
リサはばあばの携帯で遊ぶのが大好き。
小さなハロウィンの帽子ピンを頭に付けて。
週末から、自分で立ち上がるようになってきた。
低いテーブルに手を付いて、椅子からお尻を浮かせる。
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