酸素ボンベの補充

朝からパパにお風呂に入れてもらいご機嫌

研究熱心

じゃりん子チエ？

 テレビを見ながら眠くなっちゃった

よく、すごーく狭い間に入り込んで寝ている

酸素ボンベの交換をお願いしていたので、今日の散歩は家の周りを短時間だけ。

ベビーカーを出すのも面倒なので、リサを抱っこしてボンベのバッグを肩にかけて出かけた。いやー、重い重い。15分ぐらいが限界。

ボンベのバッグは、ボンベなどと一緒に支給されたもの。コロコロから外して肩がけに出来る。バッグ本体の大きさは高さが50cmぐらいで、ボンベがちょうど1本入る大きさ。上の方が大きいのは、ボンベの上部にカートリッジというか、部品を付けて、そこにカニューレを挿すようになっているから。

でもやっぱり片方の肩にかけるのはしんどいので、リュックがいいと思われる。目をつけているのはこれ。

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ボンベはほぼ毎週補充をお願いしている。空になったボンベと満タンのボンベを替えてもらうのだ。基本は4本だが、連休前など臨時に増やしてもらうことも出来るので、今回も5本依頼した。持ってくる時間は15時から16時半の間ぐらい。週末はお休みなので、休み前に連絡するのを忘れるとちょっと大変（だと思う）。

留守にする場合は、空ボンベを玄関ドア前に置いておけばいいらしいが、虫やら何やらで汚いし、狭いドアの前に置くのはちょっと抵抗があるので、今のところ家にいるようにしている。

UGGデビュー

パパがリサにUGGの靴を買ってきた。

ほんの一時期にしか履かないものだから、ちょっと贅沢だけど、「靴下代わりにしたらどうかな」と。ちびっちゃくてかわいい！モコモコしてあったかそう。誰かにお下がりであげられるような白。

一番小さいサイズがぴったり、っていうかギリギリ。

履いたまま寝かせたら、足がホカホカを通り越してムレムレに‥
寝るときは脱がないとね。
  UGG(R) Australia　インファント BIXBEE
ご飯はおかゆとカボチャ（またか）。前のめりに食いつくくせに、ほとんど出てきてしまうのは相変わらず。試しに青森土産にばあばにもらったリンゴジュースを薄めて飲ませてみようとしたが、うげーと変な顔。甘くて美味しいんだけどなあ。もったいないので、残りは製氷器で冷凍。

お昼過ぎにお出かけ。

 ショッピングセンターの赤ちゃん休憩室というところに行ってみた。
オムツ替えシートが何台もあるが、混んでいる。ミルク用の給湯器もあるので、お湯を持っていく必要が無いのがありがたい。

郵便局や駅前、スーパーなど回ってお疲れのよう。

すれ違う小さい子は正直だから、リサの顔を不思議そうにしげしげと見てくる。「ママ、この子顔に何か付けてるよ！」、ママは困ったように目を逸らす。酸素療法中、とプレートでも付けておこうかしら。

マザーズバッグ

今日も雨降りで、昨日から一歩も外に出ていないリサ。
フラストレーションが溜まっているのか、徐々にそういう性格が出現してきたのか、最近やたと怒りっぽい。オムツを替えるときも多分わざと強く蹴ってくるし、起きている間の多くは不満そうに叫び声を上げる。困ったちゃんになってきた。
ただ、お座りが上手になってきて、一人で座っていられる時間が長くなってきたので、座っている間はわりとご機嫌。

たまに転がっちゃうけど。

寝ている間は平和

 このお下がりでもらったIKEAの掛け布団は、ふかふかしてはねのけないので良い。

実物も見ずにネットで衝動買いしてしまったバッグ。
Petunia Pickle Bottomというところのもの。
ベビーカーのハンドルにくっつけられるというところに惹かれたのと、既存の手持ちのバッグでは中をごそごそ探すのが大変で、横に広いタイプが欲しかったので、この形はぴったりなんじゃないかと。
さて、実物は、がっしりして若干重いが、車での移動がメインなので許容範囲。金属パーツなどがかなりしっかりしており、中にもポケットが大小合わせて6つ、外にもファスナー付きとマグネット付きのポケット各1つずつに、更にサイドにもファスナー付きポケットが2つ。ストラップは短いものと長いもの、ベビーカーに取り付ける用の3種が付属。

中に魔法瓶2本、オムツバッグ、着替え、ミルク、母子手帳を入れてみた。パンパンだけど何とか入る。

あまり荷物が多いときにはキツいけど、通常の外出なら十分そう。
かなり柄の種類が沢山あるので、選ぶのも楽しい。

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アメリカでは、こういうバッグをオムツバッグ（Diaper bag）というらしい。

と、いかにもやらしくリンクを貼ったついでに、これもおすすめなのが、サーモスのケータイマグ。
赤い方は、病院通いの間、毎日お茶を入れて持参していた。まず何といっても軽い！保温効果もばっちりだし、ボタンを押すとパカッと口を開けるので、ちょい飲みしやすい。歩きながらも飲める。
今はリサのミルク用のお湯を入れるのに使用しているが、やはり自分の飲み物用も必要なので、色違いの同じ物をもう1つ買った。ふたをくるくる開けるタイプの方が洗うのは楽そうだけど、ミルクを作る際にフタの置き場所に困る場合もあるので、フタが一体型になったタイプの方がこの場合よい。

ちょっと高いけど、それだけのことはあるなあ、と思ったのだった。
ただし洗った後、パーツの付け忘れにはご注意。これでムーミンの絵本をお茶に浸してしまったことがあるので。

手帳の交付

8月に申請した障害者手帳がようやく交付された、との通知。
最初はリサを連れて区役所に行くつもりだったが、前日の不機嫌ぶりから、やはり留守番させた方がよさそうだったので、ばあばに子守りに来てもらった。

朝からしっかり寝たので、日中はご機嫌。

今日のご飯は、カボチャスープ

じゃなくてコップだった。

おもちゃに囲まれてどしん

さて、身体障害者手帳は、1級だった。障害名は、心臓機能障害。
リサの場合は、手術が控えているので、期限は再来年9月までで、それ以降は再認定。
区役所の担当者から、金銭面で優遇されることなどの一覧をもらった。
その場で「バスと市営地下鉄の特別乗車券か、福祉タクシー利用券のどちらかを選択出来ます」と言われ、タクシー券をもらうことに。
別の担当者が出て来た。500円綴りのチケットが、年間84枚もらえて、1回に７枚まで利用可能。こんなものをもらえるとは知らなかったけど、これで病院に行くことも可能だな。雨の日とか助かるかも。
でも、チャイルドシートは無いだろうから、やっぱりなるべく自分の車を使う方がいいか。いや、むしろ私のつたない運転よりはタクシーの方が安全か。
これまた別の担当者が出て来て、ETCの割引手続き（通行料が半額になる）もその場でしてもらった。
その後、別の窓口に行き、重度障害者医療費助成の手続きをしてもらう。
ここまでで約2時間経過。

しかしやることはまだまだ。
今度は警察署に行き、駐車禁止除外指定車の手続きをしてもらう。つもりが、しまった、住民票をもらい忘れたので、何も出来ず。後日再挑戦するとして、
今度は税務署に。ところが最初に行ったところは、国税の事務所で、行くべきは県税の事務所だと言われ、また車で移動。今までこんなところに税務署が2カ所もあったのか。
薄暗い玄関は、もう17時前なのに閉まっているのか、と不安を覚えたが、入っていったら意外に沢山働いている人がいてびっくり。
ここで、自動車税の免除の手続きをしてもらう。
とりあえず今日やるつもりだったことは完了。
下手な運転で慣れないところをあちこち行ったり来たりで、無駄に疲れた‥
帰ったらすっかり暗くなってしまったが、リサはばあばに寝かしつけてもらったところだった。
この写真を撮ったころはまだほっそりしていたな〜

初めましてのいとこたち

寝ぼすけパパ、起きて〜

 おかゆと野菜スープ。スープはレトルトで、塩味はほとんど無いが、コンソメの香りはなかなか美味しそう。リサも気に入ったみたい。

 パパの朝ごはん、いいな〜

この後、3人でお出かけ。車の中では、滅多に寝ないリサだが、今回は睡魔に勝てなかった。首が膝につくほどかっくん。でも目的地に着いたら起きてしまい、10分ほどしか寝られなかった。

お店の前に犬が。リサは初めてのはずだけど、リアクションうす‥

午後、姉一家とばあばがやってきた。

８歳のユッピーと4歳のハル、初めまして！(ハルは写っていない）

ユッピーをじっと見るリサ。ユッピーは照れて、ハルは寝起きでご機嫌斜め。

そのうち遊んでもらえるようになるかな？

みんなが帰ってからも興奮気味のリサ。お昼寝をほとんどしていないので、眠いはずだが、そのせいでかえって変なテンションになってしまっていた。機嫌が悪く、抱っこをしても叫び声を上げるし、寝かせようとすると大泣き。何時間もそれを繰り返し21時過ぎにやっと静かになった。

夜の散歩

昼過ぎまで、台風の影響で天気が悪かったので、リサは1日家遊び。
離乳食はいつも通りおかゆに何かしら混ぜたもの。
喜んで口に入れるけど、ほとんど唾液と一緒に出てくる。いつになったらゴックン出来るようになるのか。

 パパのお腹の上だとすぐ眠れるみたい。2人ですやすや。

よくミルクを飲む日だった。パワーが有り余っているのか、夜になっても興奮気味であー、あーっと叫んで、なかなか寝付けない。パパのお腹ベッドも効果無し。

なので気分転換に外に行ってみることに。ひんやりした空気が、暑がりのリサにはちょうどいいみたい。ついでに近所のスーパーで買い物、22時の閉店間際。リサは外では緊張するのか、一言も発さずに静か。

帰ってからもしばらくはあーあー言っていたが、ようやく寝た。

循環器外来

火曜日に病院に行ったばかりだけど、循環器科は3週間ぶり。
お昼から15時まで寝ていたのを起こし、ミルクを飲ませてすぐに出発。

夕方の予約にしてもらっていたので、午後休で帰って来たパパと一緒に行った。
まず恒例のレントゲンでいつも以上に大泣き。循環器の待ち合い室は、貸し切り状態で、どうやら最後の患者だったみたい。
大きなソファにちょこん。

身長を計ったりする時点でまた大泣きで、サチュレーションと心拍がなかなかうまく計れない。
先生に診察してもらうときもぐずぐずしていて、ベッドに寝かされたら大泣き。そばにアンパンマンのおもちゃや、DVDが用意されていて、ひっくひっくとしゃくりあげながらDVDを見たら少し落ち着いてきた。家ではアンパンマンを見せたことがないが、これから見せてあげた方がいいのか、それとも病院で新鮮に見るのがいいのか。
とりあえず、エコーの結果では大きな問題は無し。
体重は6300g。
血液検査の結果で、少し血液の濃度が濃いので、利尿剤の量を減らすことになった。水分をもっと摂らせる必要がある。1日の下限は600mlに上がった。
他にもアーチストとトラクリアを増量。
終わったら外は真っ暗で、会計窓口も間もなく終了で、ロビーはほとんど人がいなくなった。暗いロビーでミルクを飲ませる。いっぱい泣いて汗をかいたせいか、あっという間に飲んだ。
帰ってから、またミルクを飲み、そのままベッドで陥落。お風呂は明日の朝にしよう。

リュックにボンベ

ふと見ると、ごろ寝布団から転がってはみ出していた。寝返りは本格的に出来るようになってきたかも。見ているときは、あんまり上手に出来ないんだけど。

ユニクロで買った服は70cmがピッタリだった。生地も柔らかくてなかなかいい。

時々スタイをかぶって寝ている。苦しくないのかな？と思うが、鼻から酸素が送り込まれているから、多分大丈夫なんだろう。もちろん気づいたら直す。

離乳食はおかゆ。あんまり食は進まないみたいだけど、スプーンをくわえるのは好き。

試しにベビーダノンをひとさじ、レンジで温めて食べさせてみたけど、顔をしかめていた。結局ほとんど私が食べる羽目に。残り3パックもきっと私が食べるんだな。

眠そうだけど眠れないようだったので、気分転換に外に出てみた。リサを抱っこして、ボンベをリュックに入れる。ちょっと小雨も降っていたので傘も持った。総量10kgぐらい。思ったほどは重くない。デパート内の鏡に映った姿を撮影。

お昼のパンを買って帰った。さすがにやはり重くて肩にくる。30分ぐらいが限度かな。

リサが寝ている間に、宅急便が届いた。

今更ながら母子手帳ケース。お薬手帳や、診察券、いろんな医療証など、ファスナー式ビニールに入れていたのだが、やはり使い勝手が悪いので、母子手帳ケースとして売られている物を購入。みんな3000円前後と意外と高いのだな。まあ長く使いそうだし。

S、M、L、LLサイズがあり、これはL。A5が折らないとギリギリ入らない感じ。でも結構な存在感。母子手帳や診察券などを入れてみた。

そしてこれまたユニクロ。

しまいこんでいた、いただき物のファミリアのぬいぐるみ。オルゴールが内蔵されている。

明日はまた病院だ。雨がひどくないといいな。