2013年1月に、先天性心疾患をもって産まれてきたリサのおはなし 左心室がほとんど動かないという重度の心疾患を持ち、生後3日目に開胸手術、2週間後に心臓カテーテル手術を受けました。 4ヶ月でノーウッド、両方向グレン手術を受け、2−3歳ぐらいで根治手術であるフォンタン手術を目指します。 約8ヶ月をNICUで過ごし、2013年9月に退院しました。 →2015年10月にフォンタン手術を受け、1ヶ月入院ののち退院。現在はあんよの特訓中。 →2016年1月、カテーテル治療後の急変により、天国へと旅立ちました。3歳と5日目のことでした。
リサちゃんのブログコメントするのは初めてですが1年ほどこちらのブログをブックマークさせて頂き見させて頂いてました。私の息子も難病に指定されている心臓病持ちです。現在1歳8か月。生まれて6日で手術をして2014年の12月にも手術をして2か月入院していました。現在は落ち着いており家で過ごしています。病状はリサちゃんと違うけれどもいつもリサちゃんの笑顔の写真に元気をもらってました。とても可愛い笑顔をされますよね。どっち似なのかなって予想してブログを見させて頂いてました。フォンタン後の回復ぶりはビックリしました。本当に凄いなって思っていました。もうこのリサちゃんの笑顔が見れないのがとても残念です。もっと見たかったです。リサちゃんの病状も詳しくブログに載せて頂き勉強になるところがたくさんありました。本当に残念です。リサちゃんとても頑張りましたね、お母さんとお父さんの所に産まれてきて幸せだったと思います。こんなありきたりな文章で申し訳ありません。リサちゃんお空にいっても元気でね。本当に頑張ったね。ご冥福をお祈りいたします。これから大変かもしれませんがどうかお体に気を付けて頑張ってください。よかったら返答おまちしています。長文で失礼しました。本当に無理をせず頑張ってください。私も頑張ります。
あみさん、返信遅くてごめんなさい。コメントありがとうございます。山ほどあるリサの写真を見返すと、どれも笑ったり変な顔をしたり、楽しそうなものばかりです。短い人生だったけど、リサも楽しい毎日を過ごしたのだったら嬉しいなと思います。
リサちゃんのご冥福を心からお祈りいたします。本当に頑張り屋さんの女の子。可愛くてお茶目で、リサちゃんがとっても大好きです。ちょっとしたきっかけでこちらのブログを知り、いつも楽しく見させて頂いていました。大きな手術を乗り越えながら成長されるリサちゃんを遠く関西の地から見守っていました。リサちゃんの急変に本当に驚き、信じられない気持ちでした。何かの間違いであって欲しいと…。もう意識が戻ることはない、との記述に胸が締め付けられ、ご両親のご心情はいかほどにお辛い事かと涙が止まりませんでした。ご両親やご親族、周りの方々の愛情に包まれたリサちゃんの生涯でしたね。2歳3ヶ月の娘が、何度も携帯を見て泣いている私の顔をティッシュで拭いてくれました。「なみだ出とるの?大丈夫?」と。健康でいられる事が決して当たり前ではないと、娘に伝えたいと思います。リサお姉ちゃんがね、大切な事を教えてくれたよ、と…。またリサちゃんのお顔を見に、ブログをのぞかせていただきます。ご両親、ご親族の方々もどうかご自愛下さいませ。
コメントありがとうございます。リサは、知らぬ間に全国で有名になっていたのですね。まだ2歳なのに優しいお嬢さん、素敵ですね。毎日、「普通」の生活が送れることが幸せなのだ、とリサに教えられました。
リサちゃんのブログコメントするのは初めてですが1年ほどこちらのブログをブックマークさせて頂き見させて頂いてました。私の息子も難病に指定されている心臓病持ちです。現在1歳8か月。生まれて6日で手術をして2014年の12月にも手術をして2か月入院していました。現在は落ち着いており家で過ごしています。病状はリサちゃんと違うけれどもいつもリサちゃんの笑顔の写真に元気をもらってました。とても可愛い笑顔をされますよね。どっち似なのかなって予想してブログを見させて頂いてました。フォンタン後の回復ぶりはビックリしました。本当に凄いなって思っていました。もうこのリサちゃんの笑顔が見れないのがとても残念です。もっと見たかったです。リサちゃんの病状も詳しくブログに載せて頂き勉強になるところがたくさんありました。本当に残念です。リサちゃんとても頑張りましたね、お母さんとお父さんの所に産まれてきて幸せだったと思います。こんなありきたりな文章で申し訳ありません。リサちゃんお空にいっても元気でね。本当に頑張ったね。ご冥福をお祈りいたします。これから大変かもしれませんがどうかお体に気を付けて頑張ってください。よかったら返答おまちしています。長文で失礼しました。本当に無理をせず頑張ってください。私も頑張ります。
返信削除あみさん、返信遅くてごめんなさい。コメントありがとうございます。
削除山ほどあるリサの写真を見返すと、どれも笑ったり変な顔をしたり、楽しそうなものばかりです。短い人生だったけど、リサも楽しい毎日を過ごしたのだったら嬉しいなと思います。
リサちゃんのご冥福を心からお祈りいたします。
返信削除本当に頑張り屋さんの女の子。
可愛くてお茶目で、リサちゃんがとっても大好きです。
ちょっとしたきっかけでこちらのブログを知り、
いつも楽しく見させて頂いていました。
大きな手術を乗り越えながら成長される
リサちゃんを遠く関西の地から見守っていました。
リサちゃんの急変に本当に驚き、信じられない気持ちでした。
何かの間違いであって欲しいと…。
もう意識が戻ることはない、との記述に
胸が締め付けられ、ご両親のご心情はいかほどに
お辛い事かと涙が止まりませんでした。
ご両親やご親族、周りの方々の愛情に包まれた
リサちゃんの生涯でしたね。
2歳3ヶ月の娘が、何度も携帯を見て泣いている私の顔を
ティッシュで拭いてくれました。
「なみだ出とるの?大丈夫?」と。
健康でいられる事が決して当たり前ではないと、
娘に伝えたいと思います。
リサお姉ちゃんがね、
大切な事を教えてくれたよ、と…。
またリサちゃんのお顔を見に、ブログをのぞかせて
いただきます。
ご両親、ご親族の方々もどうかご自愛下さいませ。
コメントありがとうございます。リサは、知らぬ間に全国で有名になっていたのですね。
削除まだ2歳なのに優しいお嬢さん、素敵ですね。
毎日、「普通」の生活が送れることが幸せなのだ、とリサに教えられました。