生後130日

今日はお昼に大学時代の友達と家の近くのカフェへ。11時ちょっと過ぎでほぼ満席。全員女性。いわゆるたまプランヌって言うのかな。優雅だわ〜。1350円のランチ、全然お腹いっぱいにならない‥

日中はリサを特にかわいがってくれている男性看護師のOさんが担当だった。
眠りかけているリサのほっぺを突っついたりして起こそうとする。
他にも「今日はすごくご機嫌でいっぱいお話してました」と今年入ったばかりの若い看護師さん。話しかけられる度にニコニコ愛想を振りまくリサ。

明日は初めての院内外泊。病室にパパママと一緒にお泊まり！
ドキドキするね！

医療費の助成

リサのような重い病気の子には、医療費の助成などがある。
主治医の意見書と、いくつかの書類を記入して区役所に提出した。
「養育医療」という満一歳になるまでのものと、「小児慢性特定疾患」という満18歳になるまで受けられるもの。提出してから審査があり、受理されて発行されるまで2ヶ月ほどかかるらしい。
この手のものは、何がどう違うのか、非常にわかりづらい。国からの補助か都道府県からかというのでも分かれているみたいだけど、治療費の中身も事細かに教えてもらえるわけでは無いので、実際はブラックボックスに近い。
養育医療では、ミルク代も補助してもらえるらしいので、それを優先的に使ってもらうつもり。

担当看護師さんが、4ヶ月祝いカードを作ってくれた

眠くてブサイクになっちゃった

隣のベッドのお友達が気になって仕方がない

薬を増やし始めた

ここのところ毎日先生が様子を見に来てくれる。
以前から飲み始めていたベータブロッカーのアーチストという薬を少しだけ増やしたそう。「リサちゃんは薬の反応が良すぎるときがあるので、慎重に様子を見ながらほんの微量ですが増やしました。出来ればミルクの量も増やしたいところですが、手術前にあまり大きな変化は望ましくないので、もうちょっと様子を見ましょう」とのこと。
摂取カロリーの割に体重が増えないので、心臓の負担がその分大きいというのは以前から言われていた。
ただ、リサは元気なので、よく動くせいもあると思う。

くうねるあそぶ

リサの毎日は、食べて寝て、遊ぶ。

ねむい

 ねむい

 カメラを向けると

目が覚める

短い肌着

最近、哺乳瓶が以前より大きなものを使うことが多い。出がいいので飲みやすいのではないかと。
それで飲ませていたら、あっという間に無くなったので、随分一気飲み！と驚いた。そうしたら乳首の部分がきちんと閉まっていなかったので、ほぼ全部リサの肌着とハンドタオルにこぼれていた。
なので、お風呂に入るまでの短い間、以前来ていた病院の肌着を借りた。
もうリサには小さいね。

やっぱりオムツがかくれた方がステキでしょ

甘えんぼうになってきた

お風呂ではご機嫌。数日ぶりにゆっくり入れる事ができた。

左足でいつも力強くキックキック。

待機時間に千羽鶴折り。

お昼すぎぐらいは、眠そうな顔をしながらも、近頃なかなか寝ないリサ。

抱っこを要求し続ける。

今日も私たちは16時ごろようやくお昼にありついた。

帰らせないヨ

土曜日、パパは午前中と夕方に自治会の集まり、ママはお昼頃は友人の葬儀があり、リサのところにはほぼ入れ替わるような形となった。

日に数回、腕と足の血圧を測ってもらうのだが、リサが起きている間は滅多にきちんと計れないので、看護師さんたちから「リサちゃんの血圧を測るときはいつもドキドキします」と言われている。今日も何度かトライしてもらったものの断念。起きていると動いてしまうので計れないが、寝ているときは起こしてしまう場合がある。看護師さん泣かせ。

夕方にかけてほとんどのパパママが帰ってしまう中、私はリサを寝かせるために奮闘。

抱っこして寝たのを見計らってベッドに置いたら泣く、というのを延々と繰り返すこと2時間以上‥　しかも抱っこしても座ると怒るので、ずっと立ったり歩いたりしながらゆらゆら。さすがに疲れきってお腹もペコペコ。

21時を過ぎてギブアップして看護師さんにお任せして帰った。

三者会議

リサのところに着いたら、カテーテル前に「静かな方がゆっくり出来るから」と部屋の隅に移動していたベッドを、前のやや落ち着かない場所に戻されるところだった。その間、リサはゆらゆらチェアに乗せられて、他のお友達と向かい合って座らされていた。ただし3人ともつまらなそうな顔をしてそっぽを向いていて、三々五々解散となった。

 リサはほとんど元通り。ミルクの量も前と同じ60mlに戻ったし、期待していなかった効果として心拍がカテーテル前より少し低くなっている。おそらく卵円孔の膜を開けたのが効いているのではないかと思われる。

カテーテル後1日目

カテーテルの翌日は、だいぶ顔のむくみもひいていて、朝から少しずつミルクも開始したよう。まだ熱があって、アイスノンを枕にしていたけど、いつもと違って汗もかかず手足も温かい。夕方まではまだ薬の影響かぼんやりしていたけど、段々元気になってきて、いっぱい声も出すようになった。熱が下がるにしたがって、ペタペタしたおでこと、ちょっと冷たい手になってきた。
点滴は両足とも抜いてもらった。点滴を押さえているテープをはがすのが痛いらしく、泣き顔になったが、本泣きにはならず、んあーと叫びながらも一生懸命こらえていた。手をぎゅっと握って、必死にチュッチュするのがけなげ。
夜はパパを見た途端、にかーっと笑って歓迎したそう。

２度目のカテーテル手術・検査

６月６日に控えた大手術（ノーウッド・グレン手術）を前に、本日5月22日、術前検査も兼ね、リサは２度目のカテーテルによる手術を受けた。

朝９時に到着すると、リサはご機嫌で我々を迎えてくれた。
リサは、初めて見る小児科で使用されている服を着せられていた。最初手術着なのかと思ったが、なかなかかわいい。昨日装着した際に大泣きしたという点滴が、両足と右手に付けられ痛々しかった。

日課の体重測定では全裸に！

ちょっとだけよ〜。

文豪（芥川？太宰？）を意識しているのか、左手をあごにポーズを決める。

カテーテル手術は本日２番手ということで、それまでの待ち時間、リサに絵本を読んであげることにした。熱心に絵本に見入るリサ。何をどこまで理解しているのか謎だ。

待ち時間の途中、リサが寝ていた隙を狙い、左足の点滴が緩んでいた箇所を付け直す。
寝ていたはずのリサは、顔を真っ赤にして大泣き！

今回のカテーテル手術の目的は、現在、動脈管に次いでリサの生命線となっている心臓の左心室と右心室の間にある穴、卵円孔にバルーンを通して卵円孔の穴をキチンと確保してくるというものだった。
※卵円孔について（ウィキペディア）

でも実は、術前検査が今回のカテーテルの大きな目的だ。先週行われたCT検査、日々のエコー検査、そして今回のカテーテル検査の結果から、今度の最終的な手術の方向性を固める模様だ。

ここのところ、心拍数が高くなってきており、身体全体への血の巡りが足りていなく心臓が頑張っているという理解でいたが、今日のリサの心拍数は普段より更に高かった。

昨日の大泣きで疲れたのか、少々熱があり、どうやらそれも心拍数をあげている原因の模様だ。さらに手術前に移されたデラックスなベッドにヒート機能が付いており、これもさらに心拍数をあげていた模様。アイスノンをもらい、リサママと2人でリサを扇ぐと、体温と心拍数も徐々に下がっていった。

そんな最中、リサの順番がとうとうやってきた。

お父さん・お母さんは、先にオペ室へ向かって説明を受けて下さいとのことで、リサより先に別フロアの以前カテーテル手術を受けたオペ室へと向かう。麻酔の説明を受け、オペの担当医師から説明を受ける。

しばらくすると、この緊迫した部屋にリサが運ばれてきた。お気に入りのチュッチュをチュパチュパしながらベッドごと登場したリサが、あまりにも緊張感がなかったため、とても気持ちが救われた。よろしくお願いしますとリサを先生たちへ託した。

何時間経過しただろうか、、、
主治医のK先生が待ち合い室まで終わったことをわざわざ報告しにきてくれた。

カテーテル検査は大勢の医師や技術者が立ち合う。午前中の検査からほとんどぶっ続けで、リサの検査が終わったのは18時過ぎ。先生たちはお昼ご飯も食べていないらしい。本当に頭が上がらない。

NICU へは、人工呼吸器を付けて戻ってくると聞いていたが、術後リサは自分で呼吸を始めたらしく、堂々とチュッチュをしながら戻ってきた。造影剤など薬の影響で顔がむくんでいたが、手を握ると力強く手を握り返してきた。
リサは意外と大物なのかもしれない。

その後、安静に寝て貰うために薬で眠らされた。
きっと次の手術も乗り越えてくれるだろう。

おつかれさま、リサ。