フォンタン手術後33日目・退院

朝8時に先生から電話をもらい、無事退院が告げられた。

迎えに行くと、少し機嫌が悪い。朝方、お腹に残っていた糸を抜いたらしい。

退院を検討されていた理由は、無くなっていた心嚢水がまた溜まり始めたため。

引き続き利尿剤で治療をしていくが、量が増えていかないようにまた4日後に外来で診察してもらうことになった。

薬の量も種類も手術前とは少し変わって、お昼に飲む薬はなくなり朝晩のみになった。

朝：ラシックス・アルダクトン、レニベース・アスピリン、ワーファリン

夜：ラシックス・アルダクトン、レニベース・アスピリン、ワーファリン、レバチオ・トラクリア

退院出来ないかも、と思っていたので、荷物がたくさんあった‥

なんとかバッグにぎゅうぎゅう詰め込み、お昼前にようやく病室を出た。

1ヶ月、お世話になりました〜

 取り急ぎデイルームで少し休憩。アンパンマンのかた焼きせんべいを見つけて大喜び。

 10kg超のリサとボンベを合わせても、ウィリーしそうなほどの荷物。

 入院用にと図書館で予約していた本を取りに。「ノンタン サンタクロースだよ」

 家に着いたら、早速荷物の中に隠してあったアンパンマンジュースを目ざとく見つけ出す。

なっちゃんが顔を出したので、昨日、パパが執念で手に入れたクリスマスツリーを出してみる。
非常に軽くコンパクトで、組み立ても簡単。しまうのがちょっと面倒そう。

 小さい方の155cmだけど、180cmの大きい方でもよかったかな‥
肝心の飾りがまだない。

 14時から3時間以上の昼寝。やっぱり家が落ち着くよね。おかえりなさい！

フォンタン手術後32日目・最後の夜？

ご機嫌なリサ

 折り紙ツリーを「ラッパだよ」と吹く

 お昼ご飯を食べたらすぐにお昼寝を始め、2時間以上寝ていた。

 夕方起きたらおやつのプリンを食べ、それでも足りず小魚をぽりぽり

 くつろぎタイム

 プレイルームでノンタン三昧

 保育士さんが飾り付けをしたツリー。私も5、6個、花を作るのを手伝った。
明日退院出来るか、まだはっきりしないらしい。明日の朝、連絡をもらうことに。

フォンタン手術後31日目・病院にただいま

12時間たっぷり寝て、ご機嫌なリサ。

でもお風呂は嫌がって、結局昨日も今日もお風呂なし‥

お昼は豚汁と、セロリを炒めたもの。セロリはくせもなく歯ごたえシャキシャキで、リサにヒット。たくさん食べた。

 久しぶりのエルゴで抱っこで公園へ。

早めに夕ご飯を済ませ、病院に戻らないと。
讃岐うどんでささやかな夕ご飯。直前にいくらのおにぎりもたくさん食べたのだが、うどんは別腹。パパの器が空になるまで「もっともっと」。

 口の周りも時々ふきながら、上手に食べられるようになった。

 さあ病院に行くよ、と言ったら半べそになったけど、病院に着いたらケロリとご機嫌に。慣れたベッドは落ち着くみたい。
泣くこともなく、また明日、とバイバイした。

フォンタン手術後30日目・外泊！

今日から一泊、おうちへ帰りまーす♪奇しくも先月の同じ日に入院しているので、ちょうど一ヶ月ぶりにリサのうちへ。

わかっているのかいないのか、手続きを待つ間、退屈してビリビリし始めた。

 看護師さんたちに「リサちゃん、いってらっしゃーい」と送り出され、デイルームで待つじいじとばあばのところへ。

 みんなでうちに集まり、なっちゃんが買ってきてくれた美味しいパンや野菜でお昼ご飯。

 やっぱり〆はミルク

 15時半から2時間以上お昼寝。退院した日はいつもとってもよく寝る。

 起きたら夕ご飯。リサの好きな人参と大根、それと牛蒡、里芋、ジャガイモ、油あげなど、具をたーっぷりの豚汁。ご飯が炊きあがるのが待ちきれずに、玄米フレークをぽりぽり。

 炊きたてご飯にしらすをたっぷり。お代わりもした。

夜はベッドでアンパンマンの本を何冊も朗読し、ご機嫌で就寝。
酸素は入院前と同じ2l/m、寝る前にモニターをつけると、89-93%ぐらい。

フォンタン手術後29日目

お昼はスパゲティとエビ入りサラダ。エビは完食したが、スパゲティは、ミートソースをいやがり、あまり食べなかった。麺類に少しでも固形物が混ざっているとすごく嫌がる。

玉子豆腐と魚肉ソーセージも食べた。

 このところお昼の後は一人でDVDを見ながら遊ぶので、私も長い息抜きタイム。
図書館などをうろうろして、夕方リサのところに戻って、プレイルームへ。

私がいない間、同室の小さな子のお母さんにいろいろ話しかけているらしい。「xxちゃん、小さくてかわいいね〜」とか。私や看護師さんが話していることを真似しているようだ。

胸水は相変わらず無くなっていて、CRPの値も1.4まで下がったらしい。
明日はちょうど一ヶ月ぶりの外出！

フォンタン手術後28日目

お昼は、初めてのカレーうどん！でも食べたのはうどんとあんまんの皮だけ。

小麦粉だけでは栄養が足りないので、持参した玉子豆腐を出したら大喜び。
ここのところ、大きな保冷剤を入れたバッグに、魚肉ソーセージ、チーズ、胡麻豆腐、玉子豆腐など、傷みにくいタンパク源を持ち運んでいる。胸水や腹水は蛋白質を多く含むらしい。

 プレイルームもなんだか飽きてきてしまった。
そこでほとんど遊んだことのないブロックを出してみた。結構嬉しそう。

酸素の値は、日によって3%ほど上下しており、2l吸入で最高93%、低いと84%ぐらい。

利尿剤用に入れていた点滴は、夕方には抜かれた。

フォンタン手術後27日目

お昼寝中だった

 つかまれば少しの間だけ立っていられるけど、まだほぼ歩けない

 プレイルームにノンタンのかるた

 相変わらずおやつばかり食べたがる。でもおさかなソーセージやチーズ、小魚などを食べる分には、栄養があるからいいかな。

 日に何度か点滴で利尿剤を使い、右胸の水はほとんど無くなったとのこと。若干脱水気味なくらいだが、そのおかげで胸水が無くなっているのかもしれない。まだCRPは2台と若干高め。
「退院して、制限なく水分を摂っても大丈夫か、今のところまだわからないんです。利尿剤の処方が難しくて。リサちゃんはもう退院してもいいぐらい元気なんですけど、水分次第で蛋白漏出症になったら怖いんです。試験的に一泊、退院前に外泊ということで帰宅してみましょう」と先生から提案があった。帰宅して、存分に飲み食いし、その結果を再度診断して、退院準備を進めるとのこと。いずれにしても来週中には退院出来そう。やったね！

フォンタン手術後26日目・パパ帰国

早朝、パパがアメリカから帰国。 8日ぶりにリサのところへ。

ちょうどお昼寝中

 プレイルームで

 ルーシーとおさかなソーセージを分け合う

 病院にいる間ほとんどずっとリサのベッドで寝ていたパパ。お疲れ様‥

フォンタン手術後25日目・同窓会

DVDの映像じゃなくて、プレイヤーとディスク自体で遊んでばかり。壊すのは時間の問題か‥

 お昼は久しぶりのカレー♪
好きなはずなのに、カレーのソース以外を食べさせようとすると激怒。特に肉をものすごく嫌がるので、一度混ぜ込んだら、ヘソを曲げて何も食べなくなった‥

リサのお昼の後、私は中学時代の同窓会へ。母校の体育館を会場に、約80人の懐かしい顔ぶれ。20年以上会っていないので、わからない人が多かったけど‥

教室、案外こぢんまりしているなあというのが印象

 2次会に後ろ髪引かれながらも、病院に戻ってリサの夕ご飯
白米はよく食べる

フォンタン手術後24日目・CTの結果

家のそばの紅葉。リサは見られるかな。

 レンタルしたノンタンのDVDを見て大喜び

 おやつはおさかなソーセージ

先生から昨日のCTの結果説明があった。フォンタン後のCTはとっても難しいらしく、うまく撮影出来るのは3割ほどと聞いていたが、うまくいったそう。

右胸に水が溜まっており、それがCRPの数値を上げている要因と思われる。対策としてはやはり利尿剤で水分をどんどん出して、水が減っていくかを観察。今の所は利尿剤が効いて減少傾向なので、このまましっかり減らしてから退院となる。それは来週末ぐらいか。

あと、フォンタンで人工血管を繋いだ部分の右肺動脈に狭窄があり、血流が少なくなっているとのこと。治療としてはカテーテルでバルーンかステントを入れるのだが、手術後1ヶ月程度というのは術後の間が短すぎて、手術した箇所を傷つけたりしてしまう危険がある。でもあまり時間をあけすぎない方がよい。

ただカテーテルの予約がしばらくいっぱいなので、12月中か、1月初めぐらいになるかなあ、という感じ。

何も問題がなければ通常は術後半年から1年後にカテーテルというのだから、リサの場合は緊急カテとなるけど、やむを得ない。