リサのおは梨

2013年1月に、先天性心疾患をもって産まれてきたリサのおはなし

左心室がほとんど動かないという重度の心疾患を持ち、生後３日目に開胸手術、2週間後に心臓カテーテル手術を受けました。 4ヶ月でノーウッド、両方向グレン手術を受け、2−3歳ぐらいで根治手術であるフォンタン手術を目指します。約8ヶ月をNICUで過ごし、2013年9月に退院しました。
→2015年10月にフォンタン手術を受け、1ヶ月入院ののち退院。現在はあんよの特訓中。
→2016年1月、カテーテル治療後の急変により、天国へと旅立ちました。3歳と5日目のことでした。

2014年9月30日火曜日

玉乗り

なっちゃんの車に乗せてもらい、じいじばあばのうちへ。

バランスボールにしがみついたところを、ゴロゴロ転がされる画がおかしくて大爆笑

本人は必死だけど、結構楽しんでいる

今日はユッピーもハルもいないから静か。

リサも一人でおとなしく遊ぶ。

じいじに梨をおすそ分け

あーん

おいしいでしょ

暑い日で、汗をかきかき、全くお昼寝もせずに夕方まで遊んだ。
（けど眠いので、不意に無表情になった瞬間）

2014年9月29日月曜日

循環器外来

月に1度の病院の日。

レントゲンは無しで、まずは体重と身長測定だったのだが、検査室に入るか入らないかで大泣き。眠かったのと、病院だというのを察知したのと両方。

「ねんねーねんねー」と言いながら大泣き。

体重は8830g、身長は見逃した‥

採血を待つ間、この日のために買っておいた「いないいないばあ」の新刊を取り出す。
付録は、プラスチックの簡単なパズルで、こんなつまらないの、ダメだろうなあと思いきや、夢中でずーっとカチャカチャ

角度によって出し入れがしにくく、ひっかかるのが逆にいいらしく、外れない外れないと騒いで、やっぱり取れたー（笑顔）をひたすら繰り返す。

長い待ち時間も何とかクリア

採血では大泣きしたが、いつもよりスムーズに終了。
結果と診察待ちの間、休憩室でリサのお昼ご飯。いつもの胡麻豆腐と豆腐、ヨーグルトを1パックずつ食べ、私の軽食用のおにぎりも少し食べるほど食欲旺盛。

再び診察室の前に戻り、呼ばれるのを待つ。「たってぃ、たってぃ」ソファに立ってご機嫌。

血液検査・エコーの結果なども特に問題なく、診察も無事終わり、最後にシナジス。
私が腕を押さえつけ、看護師さんと先生でリサの両股に1本ずつ注射。もちろん大泣きだが、あっという間に終わったので、その後はすぐ泣き止んだ。
先生に酸素ボンベにセーバーを使えないか、と相談したところ、「リサちゃんにとっては、酸素は大事なお薬のようなものだから、とにかく吸い過ぎて悪いということは無い。セーバーを使ったら、吸う量が減ってしまうかもしれないので、少なくともフォンタンを受けるまでは使わない方がいいでしょう」とのことだった。
酸素セーバーを使うと、呼吸時に空気を吸う時だけ酸素が出るようになるので、ボンベが3倍ぐらいの時間持つとのことだが、小さな子供では使えないことが多い。リサもやはりまだ無理だった。

トータル3時間半のイベントが終わり、会計中に寝たリサを連れて、一息入れようと外へ。コーヒーでも飲もうと思ったら、リサが目を覚ましてしまった。
2時間ぐらいは寝ると思ったのになあ。
手っ取り早く、マックへ。ハッピーセットでおさるのジョージのおもちゃをもらった。
一瞬喜んだが、すぐにポイ。興味無しか。