循環器外来

日なたぼっこ

いないいない

ばあ

いないない

ば

午後は病院で定期診察。

今回はレントゲン撮影もシナジス注射も無いので、あんまり大泣きしないはずだったが、
結局先生の顔を見た途端、わーん。
待ち時間が長かったりして、お腹がすいたり、眠くなったりでいつも機嫌が悪くなってしまう。
体重は7640g、身長67cmと少し成長。
心臓の弁の逆流も特に悪化はしていない。アーチストはまた少し増量。
次回は、2月24日月曜日に入院で、26日にカテーテル治療、経過が良ければ金曜日に退院、と前回と同じスケジュール。ただ今回は、余計な血管を塞ぐ治療を初めてするので、退院は延びるかもしれない。
コイルではなく、別の器具でもっと簡単に詰められる医療器具が使えるようになりました、とのことだが、ニッケルなどを使った素材らしい。
以前、私はニッケルなどに金属アレルギーがあると診断されたことがあるので、念のために、入院したらリサのアレルギー検査をしてもらうことになった。
病院を出て、買い物をしていると、先生から電話があり、処方箋にワーファリンを入れ忘れてしまったそう。とても大事な薬なので、いつもと同じ薬局なら、その旨を伝えれば処方してもらえるだろうとのこと。
その際、血液検査の結果、風邪をひいたりした時に上がる数値が少し高いということも言われた。ちょっと風邪気味なのか？水分を多めに摂らせて、感染にはするようにとのこと。リサはいつもと変わらず元気なので、びっくり。

IKEA・歯医者

リサは常に何かしていないと気が済まない

 ストレッチ？

この日はリサをばあばに預かってもらい、姉と二人でIKEAへ。
キッチン周りの小物など細々したものを買った。
夕方からは歯医者なので、またばあばにリサ番をしてもらった。
リサは1日中遊んだせいか、お昼寝をあまりしていなくて、いつもより早い19時頃には寝てしまった。

食卓で

いちごは何度か食べているが、大体いつも小さく刻んでしまうので、丸ごと見せてみた。

おそるおそるそーっと つん

意外に慎重なところは私似かしらん。

目の前で切って食べさせてあげると、ビミョーな顔。ずーっとこんな顔のまま、でも全部食べた。

ご飯を乗せたトレーに興味津々。カラフルですてきでしょ。

じっくり観察

そして最後には床に放り投げる。しかも角を下にして‥

保育園

朝の二度寝

ユザワヤで買ったラミネート生地をテーブルに敷いた。

思ったよりイマイチなものしか無く、色が落ち着いているので選んだゾウの絵柄。

幅が広いので、すっぽりテーブルの端までくるめるのでよい。

ストローマグは、やっぱり飲むより遊ぶ物

何度も床に放り投げ、私が拾う。

Hちゃんが遊びに来た。

何でもとにかく口に入れるお年頃。

カチャカチャは

 こうやって遊ぶんだよ

  木琴のバチがダントツお気に入りのようだけど

 危ないからと隠したら、重いハチまでカミカミ

とにかく動きが軽快なHちゃんと、お姉さんなのでいろいろおもちゃで遊ぶリサ。
どんどんお互いに興味が湧いてきて、刺激し合っていい感じ。

小児慢性特定疾患受診券の更新

1月末で切れてしまう、小児慢性特定疾患受診券の延長手続きのため、区役所へ。

本当なら切れる2ヶ月前に手続きしてください、と書かれているが、主治医の意見書が必要だったりするので、何だかんだでギリギリになってしまった。
窓口に行くと、車椅子の担当者が出てきて、「期限が切れる前なので、受診券自体が届かなくても、実際には引き続きの期限で発行されると思います」とのこと。
もし可能なら、病院には、受診券が届くまで支払いを保留してもらい、それが出来ない場合は3割一旦立て替え払いをし、後日区役所で還付手続きをする必要がある。
でも2月にまたカテーテルのため入院するから、3割といっても数十万円になる‥
まあ病院側も配慮してくれるはず。

リサは障害者手帳1級を持っているので、乳児医療証ではなく、重度障害者医療証というものを持っている。左心低形成関係の治療には、小児慢性特定疾患の受診券を使い、それ以外に小児科などにかかる場合は、重度障害者医療証を使うので、ややこしい。病院側でも時々間違っている。
重度障害者医療証で、左心低形成の治療費を払うことも出来るのだが、この場合は横浜市が負担することになる。小児慢性特定疾患は、国の負担となるため、区役所は、なるべく小児慢性特定疾患を使うよう強く推奨することになる。
少々面倒なのは、小児慢性特定疾患を利用すると、所得に応じて月ごとに自己負担額が決まっており、うちの場合は上限の、通院5750円、入院11500円。
重度障害者医療証を使えば、自己負担額は無い（患者の年齢によるが）。
ということは、小児慢性特定疾患を使った方が、損をするではないか！
と思ったら、その自己負担した分は、重度障害者医療証で補填されるので、実質自己負担は無くなる。が、区役所で還付手続きをしないといけない。
なので、今回も2ヶ月分を還付手続き。

月曜日なので時間がかかることを覚悟していたが、予想外に早く済んだので、買い物に行くことにした。
ユザワヤで、ラミネート生地を探す。
1時間以内は駐車料金がかからないので、大急ぎで目的を果たし、車を出そうとすると、リサが大泣き。またすぐに車を停めて、区役所で飲み残したミルクにお湯を足して少し飲ませたら泣き止んだ。
ホッとして急いで帰る途中、また大泣き。今度は止まるわけにはいかないので、音楽をボリュームアップしたり、こちらも歌ったりなだめすかしたら静かになった。
車でウトウトしたら目的地に着いて起こす、というのを何度も繰り返してしまったので、あまりお昼寝が出来なかったからかな。
でも家に着いたら上機嫌で遊んで、夜もなかなか寝なかった。

みかんちゃん

年末に頼んだ熊本のみかんが美味しかったからと、パパが20kgものみかんを注文した‥

大きな段ボール2箱分。

大きさは大小ふぞろいで、見た目もあまりよくないけど、皮が薄くて甘くて、特に小粒のものが美味しい。

リサにも早速ヨーグルトに混ぜて食べさせてあげた。

目を丸くして「んーんー！」美味しい！

完熟なので、早く食べないと。

全部取り出して、傷んだものを取り出し（少ししか無かった）、いろんな人にあげるべく小分けに。

3人めのばあば

川越のばあば（私の叔母）と、ばあば、叔母さんが来てくれたよ。

川越のばあばから、素敵なファミリアのワンピースをいただきました！
まだちょっと大きいけど、スパッツはぱつぱつかも‥

どんなおもちゃより、アンパンマンのポケットティッシュが気に入った

 夜はお風呂でもカチャカチャ

赤い小さな椅子

マグマグのスパウト（白い吸い口）でお茶を飲ませようとしたけど、相変わらず嫌いみたいで、口を付けるのを嫌がる。

眠くなってきちゃった

Hちゃんは、もうストローでお茶をチューチューと飲んでいた。

リサもストローなら自分で飲むようになるかしら。

ストローマグを買いに行こう。

リサを連れてユニクロと赤ちゃん本舗で買い物をした後、じいじばあばの家に行き、子守りをしてもらった。

赤い小さなイス、これも私が小さい頃使ったもの。

ユッピーとハルは今も座るが、リサも何とか座れた。

車でぐずったことは無かったが、この日は何度か大泣き。
これからも続くと、困るなあ。

セットになっていたストローカップとマグ。飲めるかなあ。

保育園

日だまりでハチさんと遊ぶ

お昼に鶏レバーを食べさせてみた。焼き鳥のレバーのタレをお湯で洗い、細かくしてトマトと混ぜて出すと、結構すんなりと食べた。

Hちゃん、いらっしゃい

 こうやって遊ぶのよ

 Hちゃんはだいぶ活発になってきており、気がつくとテーブルの下までずりずりと移動してきていた。何でもしゃぶるのが大好き。

 Hちゃんママから、リサに誕生日プレゼントをいただきました！
かわいいワンピース、似合うかしら

1歳になりました！

ついにリサが1歳の誕生日を迎えた。
1年とは思えないほどいろいろあった。生まれて数ヶ月のうちに何度手術を乗り越えてきたことか。
生きているだけで奇跡に近いのに、驚くほど元気にこの日を迎えられたこと、病院の先生方をはじめ、支えてくださっている多くの方に心から感謝します。

リサ本人は相変わらずミルクの哺乳瓶を持とうとしないし、ハイハイもしないが、たっちはかなり安定してきた。つかまり立ちをさせると、足は仁王立ちになり、結構長い間踏ん張れる。重さも更に増して、服を着たまま体重を計ったところ、ジャスト8000gなので、おそらく本体は7600gぐらい。
おかゆを食べるときは口は小さくしか開かないが、好物のトマトやヨーグルト、最近覚えたイチゴや洋梨は大きく口を開ける。そしてんーんーとうなり声をあげながら食べる。
機嫌がいいときは、「だーだーだー」と大きな声を出し、寝る前はぐずりながらぶぶぶーとツバを飛ばしたり、いろんな声を出す。この前は泣きながら「ねむいー」と言った（そう聞こえた）。
おもちゃをテーブルや床に叩き付けるので、テーブルをガードするためにマットを貼付けた。おもちゃだけでなく、リモコンや電卓で遊ばせてやると、角をゴンゴンと打ち付けるので困る。
ここ数日は寝付くまでにかなり時間がかかり、ベッドに横になってから2、３時間が過ぎることもある。夜中に何度か激しく泣くことも増えてきた。
というのが最近のリサ。

ごはんの時におとなしく座らせておくには、何かおもちゃになるものを与え続けないといけない。スプーンも本もすぐ飽きちゃう。
叩き付けても大丈夫な、ケースに入れた古いiPhone。

午後は姉とばあばが来てくれて、絵本とおもちゃをプレゼントにもらった。BRIOのプルトーイのハチは、引っ張るとカチカチと音がして、車と羽がくるくる回る。触角がバネになっていて、はじくとビビビと小刻みに動く。
リサはかなり気に入ったようで、ひもを引っ張ったり、ひもをしゃぶったり、床に叩きつけたり、寝転がって眺めたり。

たっち、疲れてきちゃった

リサにそっくりな動物たちが出てくる絵本

 パパが会社の方たちからいただいたプレゼント

神戸から素敵な花束が届いた

みなさん、どうもありがとうございます！
これからもリサをよろしくお願いします♥︎