リサのおは梨

2013年1月に、先天性心疾患をもって産まれてきたリサのおはなし

左心室がほとんど動かないという重度の心疾患を持ち、生後３日目に開胸手術、2週間後に心臓カテーテル手術を受けました。 4ヶ月でノーウッド、両方向グレン手術を受け、2−3歳ぐらいで根治手術であるフォンタン手術を目指します。約8ヶ月をNICUで過ごし、2013年9月に退院しました。
→2015年10月にフォンタン手術を受け、1ヶ月入院ののち退院。現在はあんよの特訓中。
→2016年1月、カテーテル治療後の急変により、天国へと旅立ちました。3歳と5日目のことでした。

2013年8月5日月曜日

はぐくみ

リサのミルクが、MCTミルクから普通の粉ミルク、はぐくみに戻った。
量は変わらず、1日400mlから500mlの間。
MCTよりは美味しそうなにおいがする。飲みっぷりはあまり変わらないけど。あんまり味にうるさくないタイプと思われる。
でも薬はいやがってなかなか飲めない。おいしくないんだろうな　かわいそうに。
看護師長さんに、リサの成長を助けるにはどんなことをしたらいいのか、と聞いたら、小児科の保育士さんを連れてきてくれた。
「成長には段階があるから、無理せずお母さんが楽しめる遊びやおもちゃで遊んであげればいいんですよ。お母さんが喜ぶのが、赤ちゃんも嬉しいんだから」と。あと、「いくら話しかけたり遊んだりしても、すぐに反応が無いこともありますよね。でもある時ふいにそれに反応したりするんです。ちゃんと積み重ねてその子の中に入っているんですよ。だから無駄なことはありません」と。そう、反応が無いと一人で歌ったりするのが空しくなることもあるが、ちゃんとリサには伝わっているのかな。無視すること多いけど。

今日も元気だったが、お昼寝がうまくいかず、16時から19時半まで眠いけど寝れない、というのを繰り返した。ベッドに寝かせるとぐずってしまうので、かなり長い間抱っこした。頭を乗せている左腕が汗でびっちょりになった。