心臓移植を待つ子たち

たまに駅前で、募金活動をしている人たちを見かけます。

心臓という文字を見たら素通り出来ず。

だいちゃんも、たまきちゃんも、「拡張型心筋症」。心臓移植以外、助かる道はなく、日本では移植は受けられないので、渡米して順番を待つことに。3億2千万円という途方もないお金がかかってしまう。

リサも、「心臓移植は日本では難しいですからねえ。フォンタンを目指すのが現実的です。でもその前に出来る治療をやっていきましょう」と最初の頃言われました。

心臓移植が成功したとしても、その先どんな合併症が待っているかわかりません。リサのように、思わぬところでつまづいてしまうかもしれません。

でもそれ以外に救う道はない＝一つでも救う道がある

となると、それに向けて全てをかけるしかないのが親たちの気持ちでしょう。

でも世の中にはあらゆる病気で、治療を必要とする人が大勢いる。

毎日どれほどの葛藤と悩みの中で過ごしているかと思うと、いたたまれないです。

無事手術を受けられて、成長してくれればいいな、と祈る気持ちです。

ぺちゃんこのワンワン

リサは、アンパンマンに目覚めるまでは、NHKの「いないいないばあ」が大好きだった。もちろんキャラクターのワンワンも。
リサを喜ばせようと買ったワンワンのぬいぐるみは、ふんわりと軽すぎたのか、しっかりとした重みのあるルーシーに取って代わることはなく、あまり構われずにきれいなままだった。
そんな数あるぬいぐるみを、パパの実家の「リンゴ」のおもちゃとして提供。
リンゴは、ワンワンが気に入ったらしく、先日遊びに行った際には、元の姿がわからないほどにペッチャンコになっていて驚いた　 笑

ここまで愛されればワンワンも本望でしょう‥

4回目の月命日

なっちゃんが、バラの鉢植えを持ってきてくれました。白い花は雨に濡れてしっとり。

 夜は、友人KちゃんとTさんと恵比寿でディナー。
二人からお花をいただきました。リサのようなひまわりと、青いブルーベリーの実。

大阪にいる元同僚のSちゃんからは、ドイツで見つけたという小さな天使が送られてきました。ほっぺが赤いところがリサそっくり。

 リサの周りはにぎやかです。

月誕生日

昨日、数年ぶりに会った友人に、芍薬の花束をいただきました。ピンクの豪華な花は、たった半日でどんどん開いて大きくなっています。「立てば芍薬〜」というだけあって、すごくきれい。

 毎月、リサの月誕生日22日はケーキを食べる日。今日はあまり心惹かれるケーキが無かったので、リサが大好きなプリンにしました。美味しかった〜ごちそうさま。

リサ動画：ロールパンナシリーズ

テレビでお気に入りのアンパンマンの話があった。
ロールパンナが、悪い心を持ったブラックロールパンナになってしまい、アンパンマンたちを攻撃しようとする。その時のセリフが、「わたしはお前をたおす！」
妹のメロンパンナは、それを阻止しようと「ロールパンナおねえちゃん、優しい心を思い出して」と必死で訴えかける。
リサはこの場面が特に気に入って、しきりに再現していた。

リサ動画

お野菜ベジベジ買ったの？


寝起きで「あそぼうよ」を読む。
途中「OK行ってもいいし」という文を付け足しているのに爆笑。
OKはよく行くスーパーのこと。

天使からのメッセージ その2

以前、リサからのメッセージを伝えてくれた友人Nと、Hちゃんママと一緒に、学生時代の友人Aさんのお墓参り。2年前にリサとHちゃんも行ったんだよね。
今回は、Hちゃんの弟G君が一緒。Hちゃんの弟なだけあって、超かわいい 。
Aさんが亡くなってもう6年経つなんて。
きっと優しいAさんは、天国でリサが絵本を読むのを聞いて「すごーいリサちゃん、上手！」って言ってくれてるな。そして3年前に亡くなった共通の友人Iちゃんもきっと「えー、まじすごくない？」って言っているだろう。その上でさらにもっと難しい本を教えこんでいるかも。「やっぱ次はフランス語でしょ」と言いながら。

お墓参りの後、ランチの間ずっと寝ていたリサ

お茶をしながらHちゃんママが「3月の終わりぐらいに、リサちゃんが夢に出てきたよ」。
リサは、「元気にやっているから心配しないでってママに伝えて。リサは神様にダメって言われているから、直接は伝えられないから」と、相変わらずの早口で言っていたらしい。
Hちゃんも、最近「リサちゃんと遊びたい」と時々言うそう。二人で遊んでいたときは、まだHちゃんは2歳になったばかりで、お互い会話もないし、友達という認識があるのかも疑問だったけど、そして最後に会ってから何ヶ月も経つけど、Hちゃんはちゃんと覚えてくれているし、きっとリサもHちゃんにメッセージを伝えに来ているのかもしれない。

Nは、リサの旅立ちから「3ヶ月経ったぐらいの時に、不思議なことに部屋に白い羽が落ちていて、それを見た娘のYちゃん（小一）が、きっとリサちゃんが遊びに来たんだよ、って言ってて、本当にそんな気がした」と。

神様は、どうして私にはリサを会わせてくれないのかなあ。
リサのこと、心配なんてしてないよ。楽しく過ごしているだろうという確信があるから。逆に、リサが私たちのことを心配しているということなんだと思う。
リサに会ったら、前に進めないということなのかもしれない。

イライラの原因（Nantes）

チャオ！リサ、元気にしてるかい？

パパはね、何か最近イライラが溜まり続けている感じがするよ。仕事はそこそこ忙しいけど、もっと忙しいことも過去にいっぱいあったからね。Whyイライラ?

そうそう、この前ママにアメリカを案内してきたよ。これがアメリカだ！とパパが思い込んでいる景色を見せにね。セドナ、グランドキャニオン、ホースシューベント、アンテロープキャニオン、モニュメントバレー、フラッグスタッフ、メテオクレーター、フェニックス、タリアセンなどなど。

それはそれは広大な景色でね、ずーっと「わぁ〜！スゴイ景色だね〜」とママは喜んでいたよ。パパは何度か観たことがある景色だったから、「お〜」と合わせておいたよ。笑

とにかくドライブ三昧でね、天気も晴、雨、砂嵐、雪だったり、たかが一週間の滞在だったけど自然の猛威を感じながら広い大陸を移動し宇宙を感じてきたよ。

帰国してからも、丸の内の三菱美術館、念願の隣接するカフェへ行ったり、丸の内のはなまる寿司へ行ったり、水戸へ弾丸ツアーしたり、楽しい？週末を過ごしているよ。

なのに何だろうね、このイライラ感は。
そんな忙しい時にリサを思い出して呼んでね、とリサから預かっていたメッセージを思い出してね、帰宅時の夜更けに三角公園付近で「リサ」と呼びかけてみたよ。そしたらさ、パパの心臓が突然バクバクし始めてね、リサから何らかのメッセージが返ってきたと確信したよ。ちょっと本当にビックリしてね、あまりに突然のことで涙が溢れてきたよ。

そしてリサと過ごした週末がどんなものだったかを思い出したよ。

週末はみんなでもっとダラダラゆっくりしてたよね。2人で寝坊助でさ、ママに起こされてたね。お昼寝も一緒にしてたよね。そして、リサを抱っこして酸素ボンベを背中に背負って、フードコートへ遊びに行ったよね。いつものうどんを食べにね。遊び場へ行ったり、ブランコ乗ったり、IKEAへ行ったり、OK へ行ってアンパンマンのお菓子コーナーを偵察しに行ったりね！そしていつもニコニコ楽しそうな笑顔を返してくれていたよね。子供のくせに、あまり不機嫌にならなかったよね。いつでもどこでも眠い時はすぐ寝てたしね。

そう、リサが旅立ってから少し生き急いでいることに気付いたよ。立ち止まっていると、リサのことばかり考えてしまうと思ってね。でもね、きっと今はそれでいいんだよね？今は立ち止まって、涙が枯れ果てるまで、かつての様に泣く時期なんだと気付いたよ。そんな無理に予定を詰め込まなくてもいいよね。

会社のデスクにも、じいじが描いた絵を置いておくことにするよ。イライラしてきたら、リサを思い出すようにするよ。

あと、リサは知っている曲がかかると「あ！」と「お！」とこの曲知ってる！と嬉しそうなリアクションをしてたね。

そんなリサのお気に入り？「パーヤンパンパン、パーヤンパンパン！」を最後に流して今日は終わりにするよ。太鼓を作ってあげたら、真似していたね。きっと言葉がリズミカルでこの曲や太鼓を叩くシーンが気に入ってたのだろうね。

リサ動画：歌

絵本の「はらぺこあおむし」の歌があると聞いて、Youtubeで聞かせた。調子っぱずれだけど、2015年6月2日の歌


私が子供のころから気に入っていたNHKのみんなのうた「恋するニワトリ」をテレビでやっていたので録画。案の定リサも気に入った。

じいじの誕生会

今日はじいじの誕生日

ケーキをデコレーション。最近メキメキ絵が上手になっているユッピーに絵を描いてもらう。

 ちょっと顔が長いけど、よく似てるね

 ご飯は手巻き寿司

去年の誕生日も、なんと手巻き寿司と手作りデコレーションケーキだった笑

リサはまだ一人で歩けなくて、両手をつないでよちよち歩きだった

ナイーブアート イン 銀座

今日は、じいじばあば、なっちゃんも一緒に銀座の教文館へ。出版社、偕成社の展示イベント開催中。

ビルのエントランスに、大きなノンタンが。足元にはかしわもち。

 教文館は古い細長いビル。銀座の一等地にあるが、ちょっと地味‥で入ったことがなかった。9Fに上がると、入り口にはノンタンケーキ。

 偕成社が出版してきたたくさんの本が紹介されている。馴染み深い絵本もたくさん

 キヨノサチコさんの原画やラフ案など

 ノンタンは元々は白ぎつねの予定だったらしく、その漫画もあった。編集者と打ち合わせてもっと身近な動物がいいということになり、ネコになったそう

はらぺこあおむし

かこさとしの「からすのパンやさん」

 広いスペースではなかったけど、なかなか充実した展示だった。ノンタンの本も揃っていたし。リサがいたら張り切って読んだだろうなあ。

近くで開催されていた「ねむの木学園」の展示にも行った。ついでのつもりだったけど、これがとても素晴らしかった。「ねむの木学園」は、Wikiによると、

ねむの木学園は、女優・宮城まり子が設立した肢体不自由児のための療護施設。宮城は、次に施設の子供たちのための学校（ねむの木養護学校）を作り、また大人になった子供たちのため、身体障害者療護施設（ねむの木・のどかな家）を作った。 学園では勉強だけでなく、美術、音楽、茶道なども本格的に学ぶ。 子供たちの絵は「障害者の絵」としてではなくその純粋さ、ひたむきさによって人の心を捉えた。国内外で美術展が開かれ、ビルの壁画やカレンダー、文房具のキャラクタ－などに採用されている。

入ったら、ちょうど学園の生徒と卒業生のコーラス中だった。宮城まり子さんが指揮をして、3、 4曲歌った。みんなすごく一生懸命に歌っていて、そこにまず感動。
会場内は写真を撮らなかったけど、かなり広いスペースに数百点の絵が並び、宮城さんが作者の紹介をした文が載せられている。
よほどの根気がないと描けないような細かい花のパターンや、鮮やかな色彩の絵。
宮城さんは御年89歳。歩くのは難しいらしく車椅子に乗っていたが、言葉も頭もクリアで、途中で学園の女の子を膝に乗せて抱っこしたり。エネルギッシュに活動されていて、みんなにお母さんと慕われて、頼られている。いろんな病気を抱えた子供達を「私の子」と言い、愛情を注いでいる。並大抵の覚悟では出来ないようなことを何十年も続けてきた人なんだなあ。

今月29日までなので、時間のある人は是非行ってみてください。

リサ動画：英語？でアンパンマン

2015年12月9日
よく英語の歌を聴かせていました。
たまに冗談で簡単な英語で話しかけたりすると、徐々にリサも「リサ語」で応戦するようになってきました。
ある夜、お気に入りのアンパンマンの絵本を広げて、リサ流英語でかなり長いこと朗読をしていました。こちらは笑いをこらえるのに必死。