複雑な心臓

あっという間に桜が咲き始めた。
我が家の前のスカスカの木も、花を咲かせている。
季節が一気に進んだせいか、いろんな種類の木が花をつけている。急に来た春に戸惑ってしまう。

今日は梨紗のところに行くのにカメラを忘れるという失態‥
お風呂も始終機嫌良く、続いての16時のご飯タイムは、直接おっぱいも飲んだ。
その後もなかなか寝なかったが、ぐずらず起きていて、やはり笑うような顔をする。
話しかけると、特に口元をじっと見て、自分も話しをするかのように口をとんがらかせている。ゆっぴーやハルも、話し始める頃、こんな風な顔をしていた気がするが、生後2ヶ月では早すぎるな。
成長を嬉しく思う反面、生き急がないで欲しいと心配になる。

今日は主治医のK先生から話があった。
これまでと、これからの治療計画について。
最初の見立てと変わらず、厳密には左心低形成症候群ではなく、左心室の動きが悪い、というのが大きな特徴。もっと言えば、左心室がきちんと動くのであれば、普通の子とほとんど変わらなかったはず。
残念なことに、左心室の大きさはそこそこあるが、動きが悪いので、むしろ左心室と右心室を1つの心室にする、というフォンタン手術を目指す上では、左心が右心の働きを邪魔する恐れがある。どういう経過を取るのかは、その時々に見極めていくしかない。
典型的な左心低形成症候群よりも、治療方針を立てるのが難しい、複雑な心臓です、と先生は苦笑した。

とりあえずは、体重が3000g以上で、最大の難手術であるノーウッド手術と似た、DKSという手術を実施する。体重が多ければ多いほど、成功率は上がるので、出来ることなら4000g程度。ただ体重が増えるに従い、梨紗の心臓には負荷がかかるので、
心拍数が上がり過ぎる
酸素飽和度が下がる
左心房と右心房の間の穴が塞がってしまう
管動脈に置いたステントに組織が付いて狭くなってしまう
などの症状が出てしまったら、その時点で手術をすることになるだろうとのこと。
人工心肺を使う、浸襲の大きなものなので、術後2ヶ月ほどは入院。
その後、グレン手術を経由し、最終的にフォンタン、という段階的な手術を2－３歳になるまでに目指す。

ネットで収集した情報と、それほど違いのあるものではなかった。
フォンタン手術までのルートが出来てから、それほど長い年月が経っているわけではない。ようやく大人になった人が出てきている段階。
梨紗にどんな苦労が待っているか、それはまだわからない。
でも出来る限り幸せな人生を歩んで欲しいと心から願う。

新しい薬

梨紗は元気なので、家に連れて帰ってもいいのではないか、と思えるほど。
でも、先週末にF先生から話があった。
梨紗の心拍数は最初から高い。低くなる薬を以前から飲んではいるが、心拍数は相変わらず多く、心不全を示す値が、普通なら40のところ、梨紗は500だという。
なので、ベータブロッカーという薬を追加した方がいいと、循環器チームで考えているそう。アーチストという名前の薬らしい。
血圧の低下などの副作用が考えられるので、まずは副作用の出やすい２週間ほどは特に注意して経過観察。薬の量は通常の10分の１程度から始める。
この薬が合わないと、ちょっとやっかいなことになるらしい。
無事に薬が効いて、副作用も出ませんように‥

空気清浄機

とうとう買ってしまった、空気清浄機。
花粉症なので、前々から何かしら欲しいと思いつつ、大きくて邪魔くさいので躊躇していたけど、PM2.5騒動で、ついに踏み切った。
梨紗がうちに来たら必要になるだろうし。
ミーハーな私は、こうなったら話題のバルミューダのJet cleanにしよう、ということで、じゃーん。
でかい！えらく存在感がある‥
が梨紗のため、ということで。効果はよくわからないが、空気が動いてるのを感じる。

昨日の梨紗は落ち着きが無く、ちょっと寝てはすぐ起きて泣きそうになるのでほとんど付きっきりだった。