複雑な心臓

あっという間に桜が咲き始めた。
我が家の前のスカスカの木も、花を咲かせている。
季節が一気に進んだせいか、いろんな種類の木が花をつけている。急に来た春に戸惑ってしまう。

今日は梨紗のところに行くのにカメラを忘れるという失態‥
お風呂も始終機嫌良く、続いての16時のご飯タイムは、直接おっぱいも飲んだ。
その後もなかなか寝なかったが、ぐずらず起きていて、やはり笑うような顔をする。
話しかけると、特に口元をじっと見て、自分も話しをするかのように口をとんがらかせている。ゆっぴーやハルも、話し始める頃、こんな風な顔をしていた気がするが、生後2ヶ月では早すぎるな。
成長を嬉しく思う反面、生き急がないで欲しいと心配になる。

今日は主治医のK先生から話があった。
これまでと、これからの治療計画について。
最初の見立てと変わらず、厳密には左心低形成症候群ではなく、左心室の動きが悪い、というのが大きな特徴。もっと言えば、左心室がきちんと動くのであれば、普通の子とほとんど変わらなかったはず。
残念なことに、左心室の大きさはそこそこあるが、動きが悪いので、むしろ左心室と右心室を1つの心室にする、というフォンタン手術を目指す上では、左心が右心の働きを邪魔する恐れがある。どういう経過を取るのかは、その時々に見極めていくしかない。
典型的な左心低形成症候群よりも、治療方針を立てるのが難しい、複雑な心臓です、と先生は苦笑した。

とりあえずは、体重が3000g以上で、最大の難手術であるノーウッド手術と似た、DKSという手術を実施する。体重が多ければ多いほど、成功率は上がるので、出来ることなら4000g程度。ただ体重が増えるに従い、梨紗の心臓には負荷がかかるので、
心拍数が上がり過ぎる
酸素飽和度が下がる
左心房と右心房の間の穴が塞がってしまう
管動脈に置いたステントに組織が付いて狭くなってしまう
などの症状が出てしまったら、その時点で手術をすることになるだろうとのこと。
人工心肺を使う、浸襲の大きなものなので、術後2ヶ月ほどは入院。
その後、グレン手術を経由し、最終的にフォンタン、という段階的な手術を2－３歳になるまでに目指す。

ネットで収集した情報と、それほど違いのあるものではなかった。
フォンタン手術までのルートが出来てから、それほど長い年月が経っているわけではない。ようやく大人になった人が出てきている段階。
梨紗にどんな苦労が待っているか、それはまだわからない。
でも出来る限り幸せな人生を歩んで欲しいと心から願う。