リサのおは梨

2013年1月に、先天性心疾患をもって産まれてきたリサのおはなし

左心室がほとんど動かないという重度の心疾患を持ち、生後３日目に開胸手術、2週間後に心臓カテーテル手術を受けました。 4ヶ月でノーウッド、両方向グレン手術を受け、2−3歳ぐらいで根治手術であるフォンタン手術を目指します。約8ヶ月をNICUで過ごし、2013年9月に退院しました。
→2015年10月にフォンタン手術を受け、1ヶ月入院ののち退院。現在はあんよの特訓中。
→2016年1月、カテーテル治療後の急変により、天国へと旅立ちました。3歳と5日目のことでした。

2014年2月28日金曜日

退院

予定通り無事退院！
朝10時に迎えに行くと、リサは転がって泣いているところだった。泣き止みつつあったが、抱っこするとシーツには涙のあとが。朝イチでシナジスの注射も打ってもらった。
請求書を待って会計に支払いをしたり、薬が院内薬局から来るのを待ったりして、病院をあとにしたのはお昼過ぎ。ばあばも手伝いに来てくれた。

家に着いたら、リサも嬉しそうでご機嫌。
ご飯はほとんど食べず、おもちゃでひとしきり遊んだらお昼寝。3時間以上も寝た。
病院では検温や、血圧測定、点滴のチェックなどですぐに起こされてしまうので、なかなかゆっくり寝られなかったはず。

前回の入院では、一人で寝られなくなって帰って来たが、今回はまた一人でも寝付くことが出来るようになって帰ってきた。家に帰って来たのがよほど嬉しいのか、よくニコニコしている。やっぱり我が家がいちばん！

カテーテル治療翌日

リサは心拍も落ち着き、熱もだいぶ下がってきていた。手の点滴が抜けて身軽になった。

むくみもだいぶひいた。お昼ご飯もまあまあ食べた。

保育士さんが、ひな祭のおひな様を作ってくれていた。左の見本を見ながら、私は顔を描いて、着物に柄を貼付けただけ。でもなかなかかわいく出来た。NICUにいたときも、小児科の保育士さんたちが作ってくれたいろんな飾りをもらったっけ。心和むありがたい気遣い。

むくんでいるためか、なんだかいつもよりたれ目。

夜ご飯はあまり食べなかった

なぜかやけになったようにティッシュを食べる

さすがにカテーテル翌日なので、まだ本調子ではない。ちょっとだるそうで、夜も早く寝た。

2014年2月26日水曜日

カテーテル治療・血管塞栓

リサのカテーテルは2番手。万が一1番目の人がキャンセルになった場合に備え、私たちは9時に病院入り。

思いのほか遅めのスタートとなり、13時過ぎにカテ室に呼ばれた。
毎回だが、鎮静剤セルシンを飲んで5分ぐらい経つと、目がすわってハイになる。

ベッドの上をゴロゴロ転がって、叫んだりしゃべったり。要は酔っぱらいのようになる。
まあ泣きながら運ばれていくより良い。

終わったという連絡が院内用PHSにかかってきたのは、17時20分頃。予想通りではある。カテ室の前の廊下で待つ間、循環器の先生方が一人、また一人と出てきて通りすがりに「止血してますのでもうちょっとお待ち下さい」「うまく（vascular plugが）入りましたよ」と声をかけてくれる。
ようやくリサが出てきたのは19時。首の静脈の止血に時間がかかったらしい。
パンパンの顔で目をうっすら開いて、両手をバンザイしたり、朦朧としながら動こうとするリサ。
病室に移動する間も「動いちゃだめだよ」と押さえられながら。
早速先生に手術の経過を聞く。
塞ぐべきは太い静脈が1本と思っていたら、枝分かれしてもう1本静脈が伸びており、どこをどう塞げばいいのかの特定に苦労したとのこと。結局、4カ所にPlugを入れて塞栓。ただ別に細い血管も出てきており、将来的には同じように塞がないといけないだろう。それがいつになるかは、定期的に診察していかないとわからない。
今回使ったAmplatzer Vascular Plugではなく、コイルで治療するとしたら、何十個も詰めるため、時間はもっとかかったはず。ラッキーだった。

説明が終わって戻ってもリサはまだ起きていて、うつらうつらしては泣いて、というのを繰り返しているらしい。熱が少し高いためもあって、心拍は180以上。両首と足の付け根の4カ所からカテーテルを入れたので、傷口が開かないよう絶対安静が必要。かわいそうだが体を重しで固定。
私たちを見るとますます泣いてしまうので、早めに退散。

2014年2月25日火曜日

カテーテル治療前日

昨日、長い時間抱っこしていたせいで、両肩がひどい筋肉痛に。
この日はほとんど検査予定もなく、比較的のんびり過ごせるためか、よく寝る日だった。

2014年2月24日月曜日

入院

先月に続き、今月もまたカテーテルのために入院。今回は検査ではなく、副側血管を塞ぐ治療をするため、少し難度は高い。
またも大混雑の月曜朝イチの病院窓口。手続きに1時間以上かかり、大声で叫びだすリサ。ヒヤヒヤ。
やっと病室へ。早速、看護師さんに体重測定をされ、大泣き。おしっこパックを貼付けられたり、検査着に着替えたりでずっとご機嫌斜め。
体重は7965g、身長は68cm。

その後ミルクとトリクロを飲ませ、眠るのを待つ。なかなか寝ないのでエルゴで抱っこし続けたらやっと寝た。
エコー検査をされている後半で目を覚まし、起きたついでに採血と点滴を入れられる。
私は朝9時半から15時までほとんど飲まず食わずでトイレも我慢していたので、ここでやっとこさ休憩。
コンビニ弁当をかき込んで30分で戻ると、ちょうどリサはレントゲンと心電図検査に連れて行かれたところだった。前回は私が検査に連れて行ったので、今回もそうなると思って急いで戻ったのだけど。
合間に先生から今回の治療の説明を受けた。
グレン手術の直後に、右側の肺に血流が行かなかったために生えた太い静脈は、5mmほどあり、従来のコイルで塞栓するには、いくつも使わないといけない。去年から日本で使用が認められたAmplatzer Vascular Plugを用いれば、1つで塞栓出来るらしい。実際に使うかどうかは、当日の状況で判断するそう。
その他にも、前回のカテーテル時に広げた大動脈弓が狭くなっていないかの確認と、右肺動脈の狭窄部の確認、動脈から生えた血管により肺への血流が減っていると思われる箇所の確認のために造影を行う。おそらく造影剤の量が許す限りなので、手術時間も長くかかりそう。

夕方までほとんどミルクも飲まなかったリサは、夜ご飯を沢山食べ、ミルクも全部飲み、少し機嫌を直した。でも右手は点滴を入れられて、包帯と布を巻かれて使えない。酸素チューブ、点滴、モニターと線だらけで、リサもストレスフル、こっちも絡まないよう一苦労。
疲れているはずなのになかなか寝付かず、エルゴで抱っこでやっと寝た。
私も死ぬほど疲れた‥