月イチの通院日。
レントゲンは無いけど、採血があるから大騒ぎだなこりゃ、と思いながら。
待っている間はわりとご機嫌だった。
体重と身長測定のため診察室に入ると途端に大泣き。
このために用意しておいた新しい雑誌も全く役に立たず。
体重は8450g、身長は74cm。体重はほぼ横ばいかな。週末ほとんどまともに食べていなかったから仕方ない。
その後採血で、20分ぐらい「ママーママー」「グルルルル」と大きな泣き声が聞こえていた。
終わった後は髪の毛から雫がしたたるぐらいの汗と涙でぐちょぐちょ。
診察室で貸してもらったおもちゃ、ボタンを押すといろんな音が出る。ぼんやりしながら時々ボタンを押す。
採血結果が出るまで1時間ほどあるので、コンビニでお昼を買ってデイルームへ。
リサが好きそうだな、と焼うどんを選んだ。思った通りかなり気に入ったらしく、たくさん食べた。時々ウトウトしながら。
その後、診察室に戻り、エコーをしてもらう間は、最初は泣いたけど、アンパンマンのDVDに夢中。検査の結果も特にこれまでと変わり無し。
最近、夜中の薬を飲ませるのが難しくなってきたので、1日3回に出来ないかと相談したところ、1回分を飲まないよりかは、確実に飲む分で1日分を摂取出来た方がいいので、とレバチオを3回にしてもらった。リサの場合、肺の血管を広げるのはレバチオより酸素が効いているようなので、レバチオは補助的な役割らしい。
またこれまで6種類、別々の袋に入っていたが、1回に飲む分を出来るだけ1包にしてほしい、と言っていたのも、レバチオとワーファリン以外は朝、夜の分をまとめて1つにしてもらえることになった。アスピリンは朝だけだったが、間違えるといけないので、朝晩の2回に分けることになり、朝も夜も全く同じ薬を飲むようになった。
薬が少しでもまとめられるのはありがたい。
診察が終わってしばらくしたら寝入ったので、カフェで休憩。
リサにもアイスを食べさせてあげたいところだけど、一人でコーヒーゼリーソフト、いただきまーす♪
目が覚めたら、すっきりしたのかご機嫌で、薬局でもテレビに映った猫を見て「にゃんにゃん、にゃんにゃん」と嬉しそう。
月イチの大仕事が無事終了。
2013年1月に、先天性心疾患をもって産まれてきたリサのおはなし
左心室がほとんど動かないという重度の心疾患を持ち、生後3日目に開胸手術、2週間後に心臓カテーテル手術を受けました。
4ヶ月でノーウッド、両方向グレン手術を受け、2−3歳ぐらいで根治手術であるフォンタン手術を目指します。
約8ヶ月をNICUで過ごし、2013年9月に退院しました。
→2015年10月にフォンタン手術を受け、1ヶ月入院ののち退院。現在はあんよの特訓中。
→2016年1月、カテーテル治療後の急変により、天国へと旅立ちました。3歳と5日目のことでした。
2014年7月13日日曜日
牛丼
リサの舌の先に出来た口内炎は、少し良くなったらしい。
だいぶ普段のご機嫌なリサに戻ってきた。ホッ。
これをきっかけに、フォローアップミルクをほとんど飲まなくなった。
それまでは1日4、5回、哺乳瓶でミルクを飲んでいたのに、もう全くというほど飲まなくなった。少なくとも哺乳瓶は嫌がるようになり、ミルクを冷やして、ストローで飲ませたら多少は飲んだが、それだったら牛乳でいいかな、と思って、こちらも作るのをやめた。
ただ哺乳瓶だと一気に200ml近く飲むが、ストローでお茶や牛乳を飲んでも1度にそんなにたくさん飲めない。なので、しょっちゅう「お茶は?」「ミルクは?」とマグを開けなければならない。水分不足が心配。
実際、土曜日はほとんど水分を摂らなかったので、オムツは朝もカサカサ、うん○はカチカチになった。
また同じようなタイミングで、急に「ママ」とはっきり言うようになった。これまでは、「ママ」と発音は出来るけど、ママのこともパパのことも「ねんね」と言っていたのだが、もう今は「ママ」の連呼。言うのが楽しいみたい。
午後は子供用プールを探しにアカチャン本舗へ。
置かれていたサンプルに入れてみたら、夢中でキノコを入れたり出したり。
気に入ったみたいだけど、小さなキノコを入れるための穴が無駄にたくさん開いているのが私は気に入らないので却下。同じような屋根付きの小さなプールをネットで買うことにした。
夜は、すき家の牛丼。
試しにリサにタレの染みたご飯を食べさせたら食べる食べる。これまでの分を取り返すかのように食べた。こんなに味が濃くて油っぽいもの、いきなり食べて大丈夫か?と思ったけど、平気そうだった。肉はやっぱり食べないけど。とにかくお菓子でも何でも食べるだけいい。
だいぶ普段のご機嫌なリサに戻ってきた。ホッ。
これをきっかけに、フォローアップミルクをほとんど飲まなくなった。
それまでは1日4、5回、哺乳瓶でミルクを飲んでいたのに、もう全くというほど飲まなくなった。少なくとも哺乳瓶は嫌がるようになり、ミルクを冷やして、ストローで飲ませたら多少は飲んだが、それだったら牛乳でいいかな、と思って、こちらも作るのをやめた。
ただ哺乳瓶だと一気に200ml近く飲むが、ストローでお茶や牛乳を飲んでも1度にそんなにたくさん飲めない。なので、しょっちゅう「お茶は?」「ミルクは?」とマグを開けなければならない。水分不足が心配。
実際、土曜日はほとんど水分を摂らなかったので、オムツは朝もカサカサ、うん○はカチカチになった。
また同じようなタイミングで、急に「ママ」とはっきり言うようになった。これまでは、「ママ」と発音は出来るけど、ママのこともパパのことも「ねんね」と言っていたのだが、もう今は「ママ」の連呼。言うのが楽しいみたい。
午後は子供用プールを探しにアカチャン本舗へ。
置かれていたサンプルに入れてみたら、夢中でキノコを入れたり出したり。
気に入ったみたいだけど、小さなキノコを入れるための穴が無駄にたくさん開いているのが私は気に入らないので却下。同じような屋根付きの小さなプールをネットで買うことにした。
夜は、すき家の牛丼。
試しにリサにタレの染みたご飯を食べさせたら食べる食べる。これまでの分を取り返すかのように食べた。こんなに味が濃くて油っぽいもの、いきなり食べて大丈夫か?と思ったけど、平気そうだった。肉はやっぱり食べないけど。とにかくお菓子でも何でも食べるだけいい。
2014年7月12日土曜日
口内炎
夜中も何度か激しく泣いて、いないいないばあを見せたりしないと落ち着かなかったリサ。
寝室は空気がこもってしまい暑いので、リビングで寝た二人。
朝、その姿を見て爆笑。どちらもよくこれで寝れるよね‥
結局、一晩中パパのお腹の上で寝ていたそう。
9時過ぎぐらいにようやく起きてきたけど、夜なかなか寝られなかったためか、またお昼寝。
その後、ふとした拍子にリサの口の中が見えて、ここのところ機嫌が悪かった理由がわかった。舌の先に歯のように白く口内炎?のようなできものがあった。横の方に生えてきた大きな歯がちょうど当たるみたい。
だから大好きなチュッチュも放り投げるし、ミルクも哺乳瓶では飲みたがらないのか。
遊んでいる間は忘れているが、うとうとしたりすると痛いのだろう。寝入りばな火がついたように泣くのはそういうわけだった。かわいそうに。
怒鳴ったりしてごめんね〜
寝室は空気がこもってしまい暑いので、リビングで寝た二人。
朝、その姿を見て爆笑。どちらもよくこれで寝れるよね‥
結局、一晩中パパのお腹の上で寝ていたそう。
9時過ぎぐらいにようやく起きてきたけど、夜なかなか寝られなかったためか、またお昼寝。
その後、ふとした拍子にリサの口の中が見えて、ここのところ機嫌が悪かった理由がわかった。舌の先に歯のように白く口内炎?のようなできものがあった。横の方に生えてきた大きな歯がちょうど当たるみたい。
だから大好きなチュッチュも放り投げるし、ミルクも哺乳瓶では飲みたがらないのか。
遊んでいる間は忘れているが、うとうとしたりすると痛いのだろう。寝入りばな火がついたように泣くのはそういうわけだった。かわいそうに。
怒鳴ったりしてごめんね〜
2014年7月11日金曜日
電車でお出かけ
気分転換に(主に私の)電車で出かけてみた。ボンベ1本で往復出来るところ。
お店ではすぐにリサが騒ぐので、結局見たいところはあまり見れず、タイムアウト。
夏場の外出は荷物が多くて大変。
またカーテンのかげに。
お昼はフードコートの長崎ちゃんぽん。
リサは麺を結構たくさん食べた。
ものすごく暑い日で、保冷剤もたくさん持って出たつもりだが、ちょっと足りなかった。お店ではすぐにリサが騒ぐので、結局見たいところはあまり見れず、タイムアウト。
夏場の外出は荷物が多くて大変。
またカーテンのかげに。
夜、かなりご機嫌斜めで、ほとんど飲まず食わず。お腹は空いているようなので、あれこれ出してみるが、どれも少し口にしてべーっと出す。
寝かせようとしても全然寝ないでグズグズ。
12時近くなり、こちらも限界が来て、「もう勝手にしなさい!」と怒鳴ってしまった。そしたら「わーん!」
結局パパが帰ってきて寝かしつけてくれるまで寝なかった。
前日もこんな感じだった。
来週はパパがいないのに、どうなることやら‥
2014年7月10日木曜日
2014年7月9日水曜日
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