家族面会

今日は家族面会。じいじばあばとおばさんの4人が来てくれた。
午前中は全く寝ないでいたらしく、お昼に少し寝たものの、午後2時から3時半の面会時間の最後はばあばの腕の中ですやすや。
でもおとなしくかわりばんこに抱っこされて、ときどきにやっと笑ったり。全く泣かずに、ほとんど声を出さずに静かにいい子にしていた。
みんなに「随分重くなった！」と驚かれるほど、最近むっちりしてきたリサ。数日前の時点では4500gほどだったので、今日はもっと重いはず。お風呂に入れるのも支える腕がつりそうになる。お風呂でもじっとしていないので、沈んだり頭をぶつけないようにするのが大変。

 体が柔らかい！

 また鼻の管の交換。ずっと貼ってあるため、ほっぺの絆創膏の跡がどうしても荒れてしまう。でも特殊な絆創膏なので（傷パワーパッドみたいなゲル素材）、かなり低刺激なはず。
よだれが止まらない。
この後、恒例の大泣きだけど、無事に入った。

 パパに抱っこされて汗だくになっちゃった。

MRI検査

リサのところに着くと「今、MRIの検査に行ってるんです」と言われてびっくり。どこか悪いのかと心配になったが、以前から予定されていたとのこと。昨日先生に会ったのだが、言い忘れたらしい。頭の検査とのこと。特に体に負担のかかる検査ではないのでいいけど、後で先生に説明してもらわないと。
検査室に看護師さんと迎えに行くと、小さなベッドでぱちっと目を覚ましていた。ぼーっとしていたが、病室に戻ると徐々に元気になってきた。

新しいカニューラは透明できれい

コードを体に巻き付けて、おやすみなさーい

カテーテルの説明

病院に着くと、看護師さんから「今日、朝からミルクをいっぱい飲んじゃったので、日中分は控えめにしないと、夜足りなくなっちゃうんです」と言われた。

通常は3時間ごとに飲むのだが、朝は2時間半ごと、しかも量も多めに飲まないと収まらなかったらしい。満腹ですやすや。

その後はミルクの1回の量を減らして対応。何とかごまかせた。

ネットで聴診器を購入。2000円しなかったが、レビューが高評価だった。病院の小児用のものと比べると大きい！でも結構音は聞こえる。

ここ数日、心拍がちょっと高い。でも至って元気。おそらく先週の予防接種の影響だろうと思う。
夕方、K先生からカテーテルの説明があった。いつも通り、沢山の説明書。輸血や、安静時の拘束や、HIVの検査の同意書など。でもカテ時に輸血はしたことが無いので、今回も要らないだろう。
今回はバルーンだが、きっと2、３ヶ月でまた狭窄してしまうと思われる。リサの体が大きくなるまではバルーンで間をつなぎ、ステントが置けるサイズになったら、ステントを置く可能性がある。
バルーンは、折れ曲がるタイプを使用するが、現在は最大6mmまでのものしか無いが、近々8mmのものが発売されるらしく、間に合えば今回使うかもしれない。
そしてカテ後、問題が無ければ1週間程度で退院出来るでしょうとのこと！
年内どころか、あと2週間足らずで退院！？
にわかに我が家は慌ただしくなっている。チャイルドシート、ベッド、ミルク、オムツなどいろいろ用意しないと。お風呂はしばらくは洗面所でいけるかな？
外出はままならなくなるし。
不安はあるが、もちろん楽しみの方が大きい。リサはうちを気に入ってくれるかな。

ハイサンソ2U

今日は朝から区役所に障害者手帳やその他の手当の申請に。必要書類が足りないと言われ、以前の住所の区の出張所に行ったりして大わらわ。お役所仕事って、ちっ。

最初、こんな顔でDVDを見ていた。つまんなそうな顔だけど集中していた。

さて、昨日の夜届いたらしい酸素濃縮機。
思ったより大きく不格好‥もっと上に高さを出せば、省スペースに出来そうなのに。
最大酸素は2L、リサの吸気量だ。早速使ってみた感じ、今までと同じように鼻からシューシュー出ている。鼻のチューブを交換する時、鼻の中の管の交換と思ったのか、大騒ぎ。お風呂に入った直後なのに汗だくに。もう敏感なんだから。

昨日もらったハルたちのお下がり。

この鈴が鳴るおもちゃが結構気に入った様子。

ごろんとしたら、そのまま静かにじっとしていた。

口座開設

今日は銀行でリサ名義の口座開設。口座を開くということしか念頭になかったため、お金をほとんど持っていかなかった‥ので残高はゼロ。

このごろは、滅多なことでは笑ってくれない。つまらなそうな顔をされることが多くて困ってしまう。椅子に座って退屈を紛らわす。

飽きてきちゃった

 ごろん。やっぱり顔が上がらない。

 夜は甥っ子ハルの誕生日会。そうか、今日で4歳だ。

 ハル画、梨の絵、なかなかいい色合い。

今後の治療方針

リサは椅子に座って空腹を紛らわせていた。

 ちょっと寝た後はスッキリ。

K先生から、カテーテルについての話があった。

9月４日に緊急枠でカテを予定しているが、やはりステントを留置するのは、場所が微妙なのと、リサの体のサイズに合ったものが無いのとで、うまく置くのが難しいことと、置けたとしてもずれてしまうリスクが高いということで、見合わせる方向。

当面は2、3ヶ月ごとにカテーテルバルーンで広げておくということになりそう。

カテーテルを頻繁にするということに不安はあるが、今のところ他にいい方法が無いのだから仕方が無い。それにバルーンなら、それ自体は危険は低いし。

「退院してからも酸素が必要なので、業者に連絡しておきますね。まずはここに機器を持ってきてもらって、家に帰る前に慣れておいた方がいいので」。

そしてなんと明日、早速機械が来るらしい。

もしかしたら来月中に退院なんてことになるかも！？

いつもの日曜日

今日もパパが薬の準備。もう慣れたね。
2種類の粉薬を混ぜ、水を1.5ml、単シロップを1mlほど入れ、混ぜ溶かす。

あっちこっちきょろきょろ

 頭が重い‥

 新しいおもちゃ。おひさまの顔がくるくる回るところが気に入ったみたい。

 パパの顔いじり。手つきがだんだん乱暴になってきた。

ここが落ち着くみたい。

 ベッドを蹴っ飛ばす。

左右10回ぐらいこれを繰り返し、ようやく眠った。
来週末は家族面会。じいじばあばにも抱っこしてもらえるね。

はらぺこりさむし

最近は平日の夜に会いに行くも、以前ほど起きていることもなく寝顔を見て退散することが多くなっている。生後7ヶ月経ち、夜は寝る時間帯だと学習し始めている模様。それでも、夜中の面会時に大泣きしている子がいるなと近寄ると、ほぼリサだ。こんな時がパパの出番。

※他の入院中の子たちは、事情があり声が出なかったり比較的大人しい。

病院へ到着すると眠っていたが、こちらの気配に気付いたのか、待ち構えていたように目がパッと突然見開く。（笑）

さあ、今日も夜グッスリ寝れるように遊ぼうかね。

絵本をポンポンと叩く？めくる？

新しく頂いた絵本『はらぺこあおむし』はページの途中が小さくなっており、ページめくりがマイブームのリサにはピッタリサイズ。同じ箇所を行ったり来たり。

ブリッジ！突然伸びをするからビックリ！膝から落ちちゃうよ〜。

最近恒例の顔いじり。

ミッフィー椅子にも座ったし、あー疲れた！

パパママと遊んであげるのも疲れる〜！？

口笛を吹いてあげたり、色々な音を出してあげるとご覧の通り大喜び。

お風呂に入って、ミルクを飲んだら、コテッと熟睡。

また明日遊ぼうね！