2013年1月に、先天性心疾患をもって産まれてきたリサのおはなし
左心室がほとんど動かないという重度の心疾患を持ち、生後3日目に開胸手術、2週間後に心臓カテーテル手術を受けました。
4ヶ月でノーウッド、両方向グレン手術を受け、2−3歳ぐらいで根治手術であるフォンタン手術を目指します。
約8ヶ月をNICUで過ごし、2013年9月に退院しました。
→2015年10月にフォンタン手術を受け、1ヶ月入院ののち退院。現在はあんよの特訓中。
→2016年1月、カテーテル治療後の急変により、天国へと旅立ちました。3歳と5日目のことでした。
2016年2月27日土曜日
2016年2月25日木曜日
リサの切手
郵便局で、こんな切手を見つけました
酒井駒子さんの描いた女の子、小さい頃のリサにそっくり。特に海を見つめる女の子は、太い足とボサボサの髪の毛が、泣きそうになるほど似ていました。
これもハルとリサ
きっと今はこんな姿に
2016年2月24日水曜日
2016年2月23日火曜日
盛岡で見つけた家族の絵
リサが旅立って、もうすぐ1ヶ月。
気分転換にと東北旅行に出かけてきました。
八戸、盛岡、花巻、仙台を4泊5日かけて巡る大旅行。
そこで出会ったのが、一枚の絵。
宮澤賢治の「注文の多い料理店」の絵葉書を描いている、柚木沙弥郎氏の型染。
「注文の多い料理店」を出版したことで知られる光原社は、民芸品や雑貨を扱うお店にもなっており、そこでこの絵を見つけたのでした。
リサとパパとママとルーシーみたいでしょ。
この絵に合う額を探します。
気分転換にと東北旅行に出かけてきました。
八戸、盛岡、花巻、仙台を4泊5日かけて巡る大旅行。
そこで出会ったのが、一枚の絵。
宮澤賢治の「注文の多い料理店」の絵葉書を描いている、柚木沙弥郎氏の型染。
「注文の多い料理店」を出版したことで知られる光原社は、民芸品や雑貨を扱うお店にもなっており、そこでこの絵を見つけたのでした。
リサとパパとママとルーシーみたいでしょ。
この絵に合う額を探します。
2016年2月16日火曜日
リサ動画:ノンタンがんばるもん
リサが大好きだった本の一つが「ノンタンがんばるもん」。
フォンタン手術の前から読み始めたこの本は、リサのバイブルとも言えるものでした。
これは今年のお正月に読んでいる動画です。
もしキヨノサチコさんが生きていたら、喜んでくれたんじゃないかなあ。
フォンタン手術の前から読み始めたこの本は、リサのバイブルとも言えるものでした。
これは今年のお正月に読んでいる動画です。
もしキヨノサチコさんが生きていたら、喜んでくれたんじゃないかなあ。
2016年2月15日月曜日
リサ動画:クリスマスソング
リサが亡くなって、たくさんの写真と動画を確認する作業をしています。
そんな中、みんなから「奇跡の一本」と言われるほどよく撮れた映像があります。
リサが「きよしこの夜」を歌っているのですが、途中から「すてきな雪景色(Winter Wonderland)」に変わります。
これはまさに2015年12月25日のもので、リサのお葬式の際にもみんなで時期外れの「きよしこの夜」を歌っていただいたのは、この映像があったからでした。遺影にした写真もこの動画から切り取りました。
そんな中、みんなから「奇跡の一本」と言われるほどよく撮れた映像があります。
リサが「きよしこの夜」を歌っているのですが、途中から「すてきな雪景色(Winter Wonderland)」に変わります。
これはまさに2015年12月25日のもので、リサのお葬式の際にもみんなで時期外れの「きよしこの夜」を歌っていただいたのは、この映像があったからでした。遺影にした写真もこの動画から切り取りました。
2016年2月10日水曜日
さよならサンソ
なかなか電話をかけられなくてグズグズしていたが、思い切ってテイジンに酸素の機械が不要になったと電話をした。
担当の方は、酸素の機械設置当時からずっと同じで、3ヶ月から半年に一回、機械の点検などでうちに来てくれていた。
とても物静かな優しいおじさんで、今回引き取りに来てくれた時も、本当に悲しそうに「なんと言っていいか、言葉が見つからないんですが‥12月に来たときは、とても元気そうで、もうすぐ酸素が要らなくなるかもしれないとのことだったので、喜んで引き取りに伺うつもりだったのですが。」
リサの写真の前で、「リサちゃん、本当に本当に頑張りましたね。酸素の機械、使ってくれてありがとうございました」と涙を浮かべた。
2年半、リサの命を支えてくれたハイサンソ、どうもありがとう。
そして写真は撮りそびれたけど、パルスオキシメーターと8本ものボンベも無くなった。
廊下に鎮座していた機械が無くなり、悲しいくらいすっきり。
24時間、シューシューとしていた音がなくなって、寂しく静かな我が家。
酸素ボンベは、テイジンではなく、下請け会社の方が交換してくれていたようで、ほぼ毎週、同じ人が来てくれていた。声の大きな、元気なおじさんで、いつも「風邪ひかないように、お気をつけくださいね」と声をかけてくれていた。リサのことを連絡したら、電話口で「嘘だろ!」と絶句。「あんなに元気で、こんにちはって出てきてくれて。目がくりくりして、かわいかったリサちゃんが、そんな‥なんてこと。もういやになっちゃうな‥」最後は涙声。
リサをかわいがってくれた人への報告はつらい。
担当の方は、酸素の機械設置当時からずっと同じで、3ヶ月から半年に一回、機械の点検などでうちに来てくれていた。
とても物静かな優しいおじさんで、今回引き取りに来てくれた時も、本当に悲しそうに「なんと言っていいか、言葉が見つからないんですが‥12月に来たときは、とても元気そうで、もうすぐ酸素が要らなくなるかもしれないとのことだったので、喜んで引き取りに伺うつもりだったのですが。」
リサの写真の前で、「リサちゃん、本当に本当に頑張りましたね。酸素の機械、使ってくれてありがとうございました」と涙を浮かべた。
2年半、リサの命を支えてくれたハイサンソ、どうもありがとう。
そして写真は撮りそびれたけど、パルスオキシメーターと8本ものボンベも無くなった。
廊下に鎮座していた機械が無くなり、悲しいくらいすっきり。
24時間、シューシューとしていた音がなくなって、寂しく静かな我が家。
酸素ボンベは、テイジンではなく、下請け会社の方が交換してくれていたようで、ほぼ毎週、同じ人が来てくれていた。声の大きな、元気なおじさんで、いつも「風邪ひかないように、お気をつけくださいね」と声をかけてくれていた。リサのことを連絡したら、電話口で「嘘だろ!」と絶句。「あんなに元気で、こんにちはって出てきてくれて。目がくりくりして、かわいかったリサちゃんが、そんな‥なんてこと。もういやになっちゃうな‥」最後は涙声。
リサをかわいがってくれた人への報告はつらい。
2016年2月9日火曜日
大好きなリサへ パパより
リサ、リサがいなくて毎日寂しいよ。リサとの突然の別れに、毎日命が削られているんだということをあらためて気付かされた。毎日毎日を大事に生きないといけないなと再認識したよ。ありがとう。
リサ、リサをエルゴで抱っこしながら、酸素ボンベを背負って、色々なところへ出かけたね。パパはリサを抱っこするのが大好きだったよ。リサが歩けるようになり、抱っこする機会が減るんじゃないかと心配したけど、引き続きたくさん抱っこさせてくれてありがとう。大きくなったリサを抱っこしながら、エルゴが壊れてリサが落っこちるんじゃないかといつもヒヤヒヤしてたけど。今は近所へ散歩に出かけても、リサや酸素ボンベの肩へかかる重みを感じられなくなり、少し寂しいよ。いつも週末は重さで疲れ果て、よく寝れたからね。
リサ、リサがもう少し大きくなったら伝えようと思っていたこと、リサが人生の途中でつまずいたときに話そうと思っていたことを、今日ここへ書いておくよ。もう必要ないとも思ったのだけど、どうしても伝えたくてね。
リサ、パパはね、実はママとは再婚だったんだ。リサが大きくなったら話そうと思ってたんだけど。
パパは前のお嫁さんに先立たれてね、パパもいずれ旅立つんだということにその時気付かされたよ。リサへ伝えたかったのは、みんな平等にいつか旅立つんだってことなんだよ。きっとリサは大きくなったときに、自分の心臓のこと、他人と違う自分について悩むだろうと思っていたんだ(自分でやりたいという意味で、よく「自分・自分」とリサは言っていたね)。でもね、平等に皆いつか旅立つんだ。だからそんなことでクヨクヨ悩むのではなく、そのときが来るまで、明るく全力で生きようよと伝えたくて、レオ・レオニ『自分だけの色』『ペツェッティーノ』など読み聞かせていたんだよ。リサはリサだよ、ぶぶんひんなんかじゃないよ、リサはそのままでいいんだよって。
たくさんの手術をがんばって乗り越えて行くリサに、ママが『ノンタンがんばるもん』を買ってくれたね。リサは本当に上手に声に出して読んでいたね。パパも前のお嫁さんに先立たれて悲しいときに、リサと同じように『ノンタンがんばるもん』負けないぞという気持ちで、こんなことを心に思ったんだよ。
・また結婚して家族をもちたい
・そしたら今度はパパになりたいな
・お金で買えないもの(時間・人の気持ち・命)を大事にしたい
・家族の中で自分が最後に世を去りたい
先立たれたのがとても辛く、こんな悲しい思いは家族へさせたくないなと思ったんだよね。もしかしたら、この目標がよくなかったのかな。
・アメリカへ再び行きたいな(グランドキャニオンをもう一度見たい)
リサ、そしたら数年後にさ、ママと出会い再び結婚することが出来たんだよ。それでかわいいリサが産まれた。そこから先は、このブログの通り。リサとママと、お金で買えないものを、パパなりに大事にしてきた。アメリカへも出張で行けた。そう、パパが思った通りに夢が全てかなったんだよ。
リサ、パパから見たリサは、パパが心に思い描いた夢だったんだけど、リサの生まれた意味はどうやら違ったみたいだ。
リサが産まれてから
・家族が頻繁に集うようなった
・周りの人へ感謝することを本当の意味で理解できた
・このブログを通して、似たような境遇の人へ希望を与えられた
・リサに関わった人々に、命の尊さを伝えられた
リサ、こうやって並べて見ると、リサの与えてくれたものは大きく素晴らしかったなと思うよ。パパの夢はまだまだ小さくて恥ずかしくなってきたからね。リサが旅立ちとてもとても悲しいのだけど、不思議なことに、悲しさ、痛み、淋しさより、リサを含めてみんなへの感謝の気持ちの方が大きいんだ。前はなぜかこんな気持ちになれなかったんだよ。きっとこれがリサがパパへくれたものなのだろうと思ってるよ。
リサ大好きだよ。
本当に楽しかった。ありがとう。
また会うのを楽しみにしているよ。
2016年2月7日日曜日
花いっぱい
いろんな方から、お花をいただきました。ありがとうございます。リサはいい匂いの花に囲まれて、幸せそうに笑っています。
私たちは、多分みなさんが思っているより、元気に過ごしています。
以前と同じように、食べたり笑ったり。
アンパンマンのお菓子やジュースを見ると、ついつい買いそうになったり、かわいい服を見かけると、リサに似合いそうだなあと思ったりして、寂しい気持ちになります。
リサが「よいしょ、よいしょ」と歩いていた道を、また手をつないで歩きたいなあ、と思います。でも、リサはいないけど、常に近くにいるような気もします。リサは別の世界で生き続けている気がします。きっとそこでも一生懸命、楽しく過ごしているんだろうな。
2016年2月1日月曜日
1月29日、お別れ会
リサのお葬式は1月29日、ばあばの通う教会で行いました。クリスマスの礼拝に参加させてもらった場所です。
寒い雨の中、親族の他、パパの会社の方たちや、私の元同僚、教会の方たちなど、沢山の人が来てくれました。
全員が心からリサとの別れを悲しんで、涙を流しました。
色とりどりの花に囲まれ、リサは棺の中に埋もれてしまうほどでした。
寒い雨の中、親族の他、パパの会社の方たちや、私の元同僚、教会の方たちなど、沢山の人が来てくれました。
全員が心からリサとの別れを悲しんで、涙を流しました。
色とりどりの花に囲まれ、リサは棺の中に埋もれてしまうほどでした。
葬儀に参列してくださったみなさん、メールやメッセージをくださった方々、本当にありがとうございました。
梨紗を失った悲しみは大きくて、受け止めるだけで精いっぱいですが、リサが与えてくれたもの、教えてくれたことを、じっくり考えていきたいと思います。
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