リサは、1月27日午後6時37分、私とパパが見守る中、この世を去りました。本当に最後の血の一滴まで生ききった立派な最期でした。
リサ、ありがとう!
支えてくれた多くの方々、どうもありがとうございました!
書きたいことが沢山ありますが、それは後日改めて。
2013年1月に、先天性心疾患をもって産まれてきたリサのおはなし
左心室がほとんど動かないという重度の心疾患を持ち、生後3日目に開胸手術、2週間後に心臓カテーテル手術を受けました。
4ヶ月でノーウッド、両方向グレン手術を受け、2−3歳ぐらいで根治手術であるフォンタン手術を目指します。
約8ヶ月をNICUで過ごし、2013年9月に退院しました。
→2015年10月にフォンタン手術を受け、1ヶ月入院ののち退院。現在はあんよの特訓中。
→2016年1月、カテーテル治療後の急変により、天国へと旅立ちました。3歳と5日目のことでした。
2016年1月27日水曜日
2016年1月26日火曜日
リサ、がんばるもん!
リサの意識がもう戻ることはないとわかってから、5日が経ちました。
血圧は徐々に下がり、いつお別れが来ても不思議はない状態と告げられ、覚悟を決めた私たちですが、リサの体は驚異的な頑張りを見せ、まだ心臓は動き続けています。これだけ低い血圧で生命を維持出来るとは、奇跡に近いそうです。
どこまでもがんばる、張り切りやのリサらしい。
おかげで私たちは、リサのことを思い出して泣いたり笑ったりしながら、別れのときを迎える準備が出来てきました。
大勢の看護師さんが、リサに会いに来てくれました。かわいがってくれたみなさんに会えて、リサは喜んでいるでしょう。
早く一緒に家に帰りたいような、もっと長くここに居てほしいような。
血圧は徐々に下がり、いつお別れが来ても不思議はない状態と告げられ、覚悟を決めた私たちですが、リサの体は驚異的な頑張りを見せ、まだ心臓は動き続けています。これだけ低い血圧で生命を維持出来るとは、奇跡に近いそうです。
どこまでもがんばる、張り切りやのリサらしい。
おかげで私たちは、リサのことを思い出して泣いたり笑ったりしながら、別れのときを迎える準備が出来てきました。
大勢の看護師さんが、リサに会いに来てくれました。かわいがってくれたみなさんに会えて、リサは喜んでいるでしょう。
早く一緒に家に帰りたいような、もっと長くここに居てほしいような。
2016年1月22日金曜日
3歳になりました
リサは今日、3歳になりました。
残念なことに、ICUで意識のないまま、3歳の誕生日を迎えました。
20日のカテーテル後、誰もが予期しない急変で、リサの体は非常に深刻なダメージを受けました。本人もびっくりしていると思います。
リサ何歳?と聞くと、「もうすぐ3歳」と言えるようになっていたところでした。
なんとか3歳になったのが、リサの最後の頑張りです。
今現在、最期の時が近づいています。お祝いの言葉をくれた方々、ありがとうございます。
突然のことで、何から手をつけたらいいかわからない状態なので、取り急ぎこの場を借りてご報告します。
詳細はまた後日‥
残念なことに、ICUで意識のないまま、3歳の誕生日を迎えました。
20日のカテーテル後、誰もが予期しない急変で、リサの体は非常に深刻なダメージを受けました。本人もびっくりしていると思います。
リサ何歳?と聞くと、「もうすぐ3歳」と言えるようになっていたところでした。
なんとか3歳になったのが、リサの最後の頑張りです。
今現在、最期の時が近づいています。お祝いの言葉をくれた方々、ありがとうございます。
突然のことで、何から手をつけたらいいかわからない状態なので、取り急ぎこの場を借りてご報告します。
詳細はまた後日‥
ラベル:
リサ,
左心低形成症候群(HLHS),
病院
2016年1月18日月曜日
雪の日
久しぶりの雪。だんだん雨になり、夕方になってやんだので、少し外に出てみる。
ブーツではすべってほとんど歩けない。
立たせた場所から一歩も動けず小さなソリで滑らせてみようと思ったものの、リサは怖がってダメ。
夜になって帰ってきたパパは、2時間近くかけて家の周囲と駐車場の前を雪かきしてくれた。随分戻ってくるのが遅いな、と思ったら、なんと車で病院まで往復し、「道、大丈夫だったよ」。明日から入院。
2016年1月16日土曜日
2016年1月15日金曜日
ストローヒンメリ
今日もなっちゃんのところへお邪魔。
勝手にまっすぐ妖怪ウォッチのしまってある棚へスタスタ
お昼はうどんと、ラーメンの麺三昧私となっちゃんは、ストローでなんちゃってヒンメリ作り。フィンランドの伝統的な飾りらしく、本当は麦わらで作るのだが、材料がないのでストローでお試し。
リサはその傍らで広告をビリビリ
帰ってきたハルとおやつのポテトチップスを奪い合うようにして食べる
ヒンメリ、ぶら下げるとこんな感じ
2016年1月13日水曜日
2016年1月12日火曜日
2016年1月11日月曜日
2016年1月10日日曜日
ねずーみ(湖)
朝は珍しく「お腹が痛い」と言っていたリサ。でもパパが抱っこしたらすぐよくなって、「もう痛くない」。
湖に行こうね、と言ったら、「ねずーみ、ねずーみ」と張り切っている。
芦ノ湖のプリンスホテルで湖のそばを散策。富士山がきれい!
さすがに湖畔は寒いけど、冬の箱根とは思えない陽気。広い廊下を行ったり来たり。
リサにもぴったりサイズのかわいい椅子
あいにくパパは「頭が痛くて気持ちが悪い」と低調。
お昼はどこも混んでいて、食堂のようなところも入るのに30分以上、料理が出てくるのも30分ぐらい待ち。でもリサはうどんを食べてご機嫌。
結局、プリンスと箱根園しか行けず、のんびりな旅だったけど、晴天でラッキーだった。
2016年1月9日土曜日
箱根で温泉
ボンベ1本で8時間保つので、一泊ぐらいなら酸素の機械の手配無しに出かけられるね、ということで、箱根に一泊旅行♪火山の様子もだいぶ落ち着いたみたいだし。
まず向かったのは、いつものお蕎麦やさん。いつも行列だけど、たまたま10分も待たずに入れた。
相席で、向かい側にはアメリカ人の2人連れ。初めて見る外国人にびっくりして、珍しくおとなしいリサ。ペラペラと(?)英語を話すパパにさらにびっくり。でも話しているのが日本語ではないと理解したらしく、「ルーシーインザスカイ(よく聴かせているビートルズの歌)」とボソボソ。
ホテルに着いたらもう夕方。こういうところを歩くの、大好きなリサ。
夕食はビュッフェ。ゴボウのマヨネーズサラダを大量に食べ、エビの入ったちらし寿司や、生ハム、ソーセージ等食べて上機嫌。この後、パパと一緒に生まれて初めて大浴場の温泉へ。こわがるのでは、と思っていたが、全然臆することなく大きなお風呂を歩き回っていたとのこと。酸素も外していたが、大丈夫そう。
2016年1月8日金曜日
公園
今日も滑り台に挑戦。この滑り台は大きくて、階段を上るの、一人では無理だった。
果敢に滑った!けど、勢い余って下にドスン。しばらく呆然として、そのまま「わーん!」
幸い、ふかふかのフードがクッションになって、それほど痛くなかったようですぐ泣き止んだ。でも以降、滑り台に恐怖心が芽生えてしまった‥
ブランコなら大丈夫。手が冷たいね
落ちたり転んだりする心配の無い砂場は安心するみたいで、ひたすら棒で砂をホジホジ。砂遊びのおもちゃを買ってあげないとね。でも冬は寒すぎる‥
2016年1月7日木曜日
2016年1月6日水曜日
滑り台
今日はじいじばあばのうちへ。ハルとユッピーの冬休み最終日。
今日もぎったんばっこん
その後、滑り台のある公園に行くと、リサは自らずんずん階段を上った。これまで一人で上ったことなんて無いのに。
みんなで「おーっ」と言いながら見守る
最初は少しサポートしたものの、一人で滑ったその後も何度も上って滑って、を繰り返し、「まだやる!」と言うけどすごく寒い日で、手が冷たーくなっていたので、また今度ね、と帰った。
また少し成長したね。
2016年1月5日火曜日
レゴレゴ
今日はなっちゃんのうちへ。ハルとユッピーも春休みなので一緒に遊ぶ。
お昼はリサはうどんばかりユッピーがサンタさんにもらったという小さなレゴのお部屋キットに食いつくリサ
お昼から夕方まで、ほとんどずーっとこれで遊んでいた
ばあばが作ったあんこと、なっちゃんの作ったきんとんの残りがあるというので、アンパン作りに挑戦!でもイーストが古かったのか、温度が低かったのか、おそらく両方の理由でイマイチふくらまず‥ ふっくら感のない失敗パンになってしまった。でも焼きたてはそれなりに美味しい。
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